面對慢性頑固便秘，我們還有另一種選擇

文/魏晉弘 醫師

許多人都有過便秘，治療上不外乎多喝水、高纖飲食，加上各種酵素、益生菌，真的比較嚴重的時候，加上軟便劑或是瀉藥，大多能有效改善。

但是，有些人是無法靠這些方式讓排便的問題得到緩解。

他們常常幾天沒解便，開始感到肚子脹，沒胃口，但是更明顯的是，情緒受到了很大的影響。

他們一直擔心會不會錯過排便的感覺，一感覺到肚子有動靜就立刻去找廁所。

他們需要吃很高劑量的藥來幫助排便，也由於這麼高的劑量，會讓肚子感到不舒服。

他們每天都在期待完成排便這項任務，也只有完成任務時，今天心情上才能放鬆，不過明天又是另一個開始。

他們對於大部份的藥物反應不明顯，同時也發現除了藥物，在台灣目前並沒有太多其他的選擇。

他們開始去找尋替代治療，如中醫、民俗療法、另類醫療。

他們有些嘗試灌腸，也許用依莫瀉、弗利特，咖啡灌腸也是網路上熱搜之一；有的人會購買灌腸裝置，裝在馬桶上。

他們了解灌腸可以某些程度的改善狀況，但是灌腸真的是太不方便了，而且要出門旅行時怎麼辦?

所以他們又想說吃藥試試好了……

這些因頑固便秘產生的困難是我們不容易想像的，上述的情況可能重覆迴圈，日常生活因此受到極大的影響。

如果早已經歷了這麼多種治療，或是想要有一條的捷徑讓生活更簡單，馬龍式手術是一個選擇。

順行性灌腸及馬龍式手術

一般我們是經由肛門灌腸，而馬龍式手術是將闌尾(俗稱盲腸，位於大腸開端)接在腹壁上。

平時身上沒有任何管路，只有每天需要灌腸時，將比USB充電線細的導管放入闌尾造瘻口，到達大腸開端，自導管內注入灌腸液，如此由上至下進行順行性灌腸，能完整清潔全部的大腸。

手術傷口大不大?造瘻口一定很明顯不好照顯

我們使用腹腔鏡微創手術，僅有幾個1.5公分的傷口。

而對於造瘻口，我們會進行整型手術，將開口隱藏在肚臍深處，外觀不會看到造瘻口，基本上看起來就是非常一般的肚臍。

   造瘻口隱藏在肚臍深處，外觀不易察覺，平時洗澡時以肥皂清潔。

會有分泌物流出來嗎?

因為闌尾是連接在大腸上，許多人擔心便便會不會從造瘻口流出來，這也是我們很在意的一點。

為了預防這類狀況發生，手術時我們同時會進行抗逆流手術，大部份患者的肚臍僅有微量的黏液，每天洗澡時以肥皂清洗就可以了。

來自患者術後的分享

能夠自己決定什麼時候解決人生大事，不需要再時時掛心廁所的事情，也可以放心的做出遊的計畫。

這個手術以前從沒聽過

其實在國外馬龍式手術已經行之有年了，相當安全，對象包括大人、小孩，治療包括便秘、失禁等，大多數的人能夠因此而改善生活品質。

我們將國外的技術改良，以微創手術加入整型的方式，讓手術後的疤痕幾乎看不出來。

自幾年前開始幫排便障礙的小朋友進行治療，也有一些成人因為類似的問題而來接受手術，我們因此累積了足夠的經驗。

目前的經驗告訴我們，面對慢性、頑固性便秘，也許是不明原因的、也許是腫瘤壓迫神經、也許脊髓損傷、也許是無肛症或先天性巨結腸症，馬龍式手術多能提供相當有效的改善。

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小朋友的包皮需要割嗎?

文/魏晉弘醫師


許多家長非常擔心小朋友的包皮需不需要割、擔心不割會洗不乾淨、擔心將來以後長不大，真的是小雞雞、大擔心，我們就常見的問題來回答。

生理性包莖是正常的現象

大多數的新生兒出生時，龜頭藏在包皮裡面，包皮的開口無法推開，同時包皮及龜頭是黏在一起的，這些都是屬於正常的情形，稱為生理性包莖。

等到年紀漸漸長大，包皮及龜頭間的沾黏會漸漸分開，包皮的開口會慢慢的放鬆，最慢在青春期左右，包皮應該要能夠整個推開，露出整個龜頭。

包皮有什麼作用呢?

包皮能夠保護龜頭及尿道口，在幼兒期可以免於長期接觸尿布裡的尿液，而可能產生發炎、破皮甚至是嚴重的尿道開口狹窄。

另外，內皮上有神經散佈其中，在性行為時有助於增加性刺激。

包皮推開需要清洗嗎?

剛剛說過小朋友常常會有包莖，在無法推開或是有沾黏的狀況下，不建議強行將包皮推開，因為這樣一來容易使得包皮裂開產生傷口以及劇烈的疼痛，而且傷口有機會形成結痂組織，而讓包皮開口更加狹窄。

可以推開的話，在洗澡時推開以清水清洗，避免塗抹肥皂在生殖器上，過度的清潔會讓生殖器上的油脂太過乾淨，會讓小朋友容易有搔癢或是疼痛感。

如果發生這些狀況，可以擦凡士林或是溫和的乳液(千萬別用含薄荷成份的)，即可改善症狀。

清洗完畢之後，記得將包皮推回原位，如果推不回去時，請儘快就醫。

小雞雞上長了一顆白白的東西?

這常常是包皮垢，雖然說是垢，但它並不是污垢。

在包皮及龜頭分開的過程中，會一直有細胞組織的新陳代謝，當老舊脫落的組織堆積在包皮及龜頭之間，就形成了包皮垢。

包皮垢的外觀看起來就像是痘痘或是粉刺擠出來白白油油的東西，有時出現在包皮開口時，會被認為是化膿。

通常包皮垢不太需要特別處理，一段時間後就會消失。

包皮需要割嗎?什麼時候割最好?

除了有些傳統或是信仰需要割包皮外，醫學上有下列這些情形需要割包皮的：

1. 包皮龜頭炎：反覆的包皮龜頭感染發炎，嚴重時包皮開口會結痂狹窄，有時會解尿困難。

2. 泌尿道感染：當小朋友發生了泌尿道感染後，包皮環切可以減少將來再發生感染的機會。

3. 箝頓性包莖：這是指包皮開口過窄，推下去之後，無法將包皮推回原位的情形。這需要儘快就醫，如果還是無法復位，短時間內就需要手術。

4. 持續性包莖：當包莖一直持續到青春期，還是無法將包皮推開時，就需要包皮環切了。

所以割包皮不是看時間，而是看需要，真的是需要時才割。

小朋友割包皮比較不痛，是不是愈早割愈好?

割包皮是男人的最痛，所以小朋友是真的不痛嗎?還是不會表達所以就覺得他不會痛?

包皮環切並不是一個困難的手術，但也許會有一些併發症，如一開始說的尿道口狹窄；

有些小朋友割包皮後的傷口，癒合後就和龜頭完全黏在一起，需要再一次手術分開；

割包皮後上面的神經會部份被犧牲掉，將來可能會影響性行為時的敏感度。

因此，我們不建議在新生兒時期就進行包皮環切，需要時才割。

除了手術，還有其他方式能幫助推開包皮嗎?

有，類固醇藥膏可以幫忙，也是我們目前常常建議的治療方式。

它的作用是讓包皮變鬆變薄，包皮就比較容易推開清潔。

大部份的小朋友在穩定擦藥一個月之後，包皮會明顯的變鬆，少數需要擦到2~3個月，才有效果。

但是對於上述第三、第四種情況可能就不適用。

我們的建議

不建議新生兒接受包皮環切。

包皮夠鬆能推得開，才推開清洗；如果太緊推不開，不需勉強。

常常發炎感染才需考慮割包皮

青春期包皮推不開需要割包皮

擦藥膏是手術之外可以考慮的方式。

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無肛症術後的便秘，來得比想像的還快

文/魏晉弘醫師


無肛症手術完成之後，有一些的父母覺得治療完成了，接下來一切會順順利利的； 另一些家長可能會擔心將來排便控制的問題。但是，卻忽略了便秘很快就要發生了。

很多時候，看到小朋友每天有解便，就認為沒問題了，這並不完全正確 。

我們真正需要的是能夠規律的將直腸排空，一張X光片可以告訴我們小朋友有沒有解乾淨，但是我們無法每天幫小朋友照X光。最好的方式就是觀察便便的形狀及顏色。

如何觀察便便呢?

布理斯托大便分類表是非常實用的，它將大便的類型分成1~7類，隨著年紀漸長，會呈現出不同的類型。

當新生兒出生時，渡過了黑黑綠綠的胎便時期之後，常常看到的是第6、7類的，有時會是第5類的。這時的顏色應該是金黃色，有時會是鮮綠的。

4到6個月後開始吃副食品之後，出現第5類的次數會愈來愈多。

小朋友滿一歲、至三歲之前，第5、6類是比較好的。小朋友超過三、四歲之後，排便型態就和成人差不多了，在第4、5類，有時出現第3類也是可以接受的。

接下來顏色的部份，顏色接近黃褐色代表是比較新鮮的大便；如果顏色是深咖啡色或是接近黑色的暗色，則是在大腸裡待的時間比較久。

如何知道小朋友是不是便秘?

小朋友的便秘和成人有些不同，有時並不是硬，而是黏，特別是對一歲前的小朋友來說，黏黏的便便對他們來說，很不容易解乾淨。

當小朋友排便的出現不規律，次數減少、或是整天一直解不停，類型是比較黏或是徧硬，顏色屬於暗深色，很有機會就是出現便秘了。

什麼時候會開始便秘?

無肛症手術後的便秘比我們想像的來得快，最快可能在手術(關閉造瘻或是肛門重建)完成後一、兩個星期內就會出現症狀。

6個月至兩歲間是便秘常常發生的時間，當發現排便有問題時需要儘早檢查治療。

吃益生菌有用嗎?

許多研究均証實益生菌可以幫助避免便秘的發生，這已經是公認的事實。

但是就無肛症術後的便秘來說，這在便秘界可是大魔王等級，相當不容易處理，益生菌的效果通常不是那麼顯著 。

不過益生菌的副作用少，相當無害。在剛開始出現便秘症狀時，可以先嘗試。

飲食控制或是多喝水有效嗎?

高纖食物及足夠水分對於排便肯定是有幫助的，不過同樣的問題在於無肛症的便秘處理上常常是非常困難的，單單飲食控制，對於便秘正嚴重時效果是不好的。

另外，小朋友的飲食應該以正常成長為目標，也就是需要給予足夠的澱粉、脂肪及蛋白質。當我們為了便秘給予大量的纖維，小小的肚子是沒有足夠的額外空間裝下他們需要的營養。

但是我們還是建議小朋友需要學習攝取適量的蔬果，這在將來準備降低藥物劑量時，配合飲食控制，有相輔相成的作用。

巨大結腸?先天性巨結腸?

有些小朋友由於便秘情形嚴重，大便會在直腸裡堆積，因此產生了大腸直腸的擴張，形成了巨大的腸道，稱為巨結腸。

這和先天性巨結腸是不同的，請參閱先天性巨結腸。

無肛症的小朋友中，因為便秘而造成的巨結腸不在少數；然而，合併先天性巨結腸的機率和一般人是類似的，約5000分之一，5000個無肛症小朋友中，也許只有一位真的是先天性巨結腸。

需要手術切除嗎?

二、三十年前，當醫師及家長發現這麼大的一段腸子，都會感到恐懼，也擔心大腸愈來愈擴張，而採取手術切除的方式。

漸漸的許多國外研究發現，接受手術切除的小朋友和單單使用藥物治療的小朋友，長大之後其腸道大小以及功能是差不多的。

因此，目前的治療方式徧向積極的藥物治療為主，並不建議一開始就將大腸切除。

另外，大腸切除的風險是，如果小朋友將來排便控制能力是不好的，切除後的大腸長度減少，大便無法成型，小朋友會變成像腹瀉一般，會更難控制。

在我們的病人中，也有許多小朋友嚴重便秘、合併巨結腸，在接受藥物治療後，便秘情形改善，不需要接受手術。

我們的治療方式

治療的目標不僅僅在於每天排便，更需要將大腸清空。

首先，腹部X光可以告訴我們小朋友便秘的情形。

如果大便塞住了直腸出口，會讓藥物的效果不佳，需要先灌腸，將直腸清乾淨之後，再開始使用藥物。

有時塞住的狀況十分嚴重，無法以灌腸的方式排出，可能需要在麻醉下來挖出大便。

一開始藥物可以選擇軟便劑，如樂多、氧化鎂。但由於這些小朋友大腸的蠕動強度常常不足以將大便排出，因此需要使用便通樂等瀉藥增強蠕動。

接下來根據小朋友每天排便的性狀來調整劑量，因為吃太多會拉肚子，吃太少可能又便秘。一個星期後再追蹤X光，看目前的劑量是不是能夠清空大腸。

大部份在1~2周內，我們可以成功的找到合適的劑量，讓小朋友保持規律的排便。

將來可以停止使用藥物嗎?

我們希望小朋友能維持穩定的狀態至少3 ~ 6個月，為什麼需要這麼久呢?

排便是非常複雜的過程，很難用口述或是其他的示範方式告訴小朋友如何正常的排便。

我們的方式是讓小朋友每天排便、將直腸清空，希望藉此讓小朋友可以慢慢讓身體去學習想排便的感覺、如何配合大腸蠕動用力以及體會大便解乾淨的感覺。

當小朋友習慣滿肚子大便時，他們就不會有便秘的感覺，更不用說如何用力了。

這段時間之後，可以嘗試慢慢地將劑量減少。但是這個過程常常是需要幾年的時間的，也常常遇到調降之後，再次便秘需要再加回原來劑量的。

薦椎發育良好、沒有脊髓異常的小朋友有較高的機會能將藥物的劑量減少，其中大部份可以完全不需要藥物，包括了好幾位曾經有巨結腸的小朋友。

重點整理

無肛症術後的便秘來得很快

術後需要天天觀察便便

巨結腸莫擔心、莫驚慌

積極的藥物治療有效改善便秘及巨結腸

手術大多是不需要的

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小孩長期便秘，可能是巨結腸嗎?

便秘和巨結腸的同時發生不算少見，但在繼續說明之前，大家需要先了解「巨結腸」代表的意義是什麼。

巨結腸就如字面上的意思，指大腸變得很巨大，多數的原因為出口阻塞，可能是便秘、腫瘤、狹窄、發炎等等。

巨結腸是臨床中觀察到的狀況，不算是一個確切的疾病。

當小朋友排便不順，便便就會堆積在大腸中將腸道撐大，而擴張的大腸又堆積更多的糞便，便秘變得更嚴重，形成惡性循環，這算是後天性的巨結腸。

而大部份的家長擔心的是先天性巨結腸，以下將就這一個先天性巨結腸說明。

先天性巨結腸，赫普隆氏症(Hirschsprung disease)

其原因為遠端大腸及直腸缺乏神經結細胞，沒了有這種細胞的幫忙，受影響的腸道無法放鬆讓便便通過，而造成排便出口阻塞，近端的腸道因阻塞而擴張，形成了巨大的結腸。

由於這種情形是從胚胎發育時開始的，稱之為先天性巨結腸。

除了便秘，還會有什麼症狀?

先天性巨結腸的特別在於，它是因為大腸直腸無法放鬆造成的功能性阻塞，而不是因為物理性壓迫造成的管路不通，所以有些小朋友仍然能夠解便，造成診斷的時間相對較晚。

只是當堆積的便便愈多，大腸就會撐得更大，處理上會相對麻煩。

在新生兒時期，可能出現的情形胎便解出的時間延遲、肚子脹、嘔吐，大一些的小朋友則以長期便秘是最常見的。

除了便秘，先天性巨結腸讓人擔心的是腸炎，發生的機會是明顯較高的，而且有時會相當嚴重。

要如何確定是先天性巨結腸呢?

當臨床上懷疑先天性巨結腸症時，會做大腸攝影。

一般來說直腸會比乙狀結腸大，但在這些小朋友，我們會發現乙狀結腸反而是最大的部份。這段由大(乙狀結腸)變小(直腸)的部份，稱為過渡區 (transition zone) ，這段也是有神經結及沒有神經結腸段的交界處。

大腸攝影做為結構上的判斷，如果將來需要手術時，可以藉此了解需切除腸段的長短。

確定診斷需要肛門切片，檢查神經結細胞。

如果小朋友小於一歲，可以直接在門診進行抽吸切片(suction biopsy)；但如果小朋友年紀較大，比較難配合，且抽吸切片的標本大小也可能不足以診斷，所以需在麻醉下進行切片手術，術後即可回家。

分類

根據受影響的腸道部份，先天性巨結腸症可以分為以下幾類：

1. 短段：最常見的一種，影響範圍大約在乙狀結腸至直腸附近。

2. 長段：影響範圍包括部份橫結腸、降結腸、乙狀結腸及直腸。

3. 全結腸：全部的大腸及部份遠端小腸均無神經結細胞，少數的病例影響範圍擴及大部份的小腸 (extensive total colonic aganglionosis)，可能造成短腸症。

4. 極短段：這是很少見的一類，只影響到肛門以上幾公分內，這個診斷其實相當有爭議，醫學界尚未有共識，和自發性便秘以及肛門弛張不能(anal achalasia)很難區分。

僅有少數或是不成熟的神經結細胞，算是先天性巨結腸嗎?

先天性巨結腸的定義為完全沒有神經結腸，且特定酵素活性及神經纖維發育是不正常的；當切片檢查告訴我們有少數或是不太正常的神經結胞，這稱之為先天性巨結腸變異型(variants of Hischsprung disease)。

目前醫學上對於這一群疾病種類尚未完全了解，只知道其便、腹脹之表現，和先天性巨結腸非常類似。現今對於變異型的治識共識為藥物治療，不建議以手術作為第一線的選擇。

治療

手術將無神經結的腸段(包含過渡區)切除為主要的方式，將有正常神經結細胞的腸段接到肛門，不過在手術前需視狀況給予準備 。

當小朋友有腹脹、腸炎的狀況，需要先給予抗生素及補充足夠的水份；如果有便秘，則需給予灌腸或是使用軟便劑、瀉藥，其目的在於每天將便便排乾淨，讓腸道裡的黏膜恢復健康，減少術後併發症的發生。

需不需要先作人工肛門(造瘻口)?

這需要視小朋友的狀態而定。

短段的小朋友，大部份在術前可以經由灌腸將大便排出，可以直接進行重建手術。

而長段及全結腸的小朋友，大部份以不明原因腸阻塞或嚴重腸炎來表現，且無法以灌腸將大便排出，因此需要暫時性的人工肛門。

何時適合進行重建手術?

手術適合的時機有幾個重要的條件，大腸能夠規律每天排空，讓腸道本身是沒有發炎、健康的；小朋友也需要處於正常的營養狀態。

如先前提到的，大部份短段的小朋友，能夠以藥物或灌腸達到這些條件，能夠在短期進行重建。

全結腸的小朋友重建手術不宜太早，因為在術後會排便非常多次，造成相當難處理的屁股皮膚缺損甚至潰爛。

因此辛辛那提兒童醫院希望在3歲以後能夠控制解尿之後再進行重建，就是因為當大小便混在一起時，尿布疹會更棘手。

如欲在年紀較小時接受直腸拖出手術，則必須學會一天至少幫小朋友進行至少兩次的腸道灌洗。

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小孩的蛋蛋不見了? 隱睪症

作者：魏晉弘

當小男孩還在媽媽肚子裡時，在賀爾蒙複雜的作用下使得睪丸從腹部往陰囊移動，在出生的時候固定在陰囊裡。

如果這個過程發生問題，導致睪丸下降沒有完成、卡在腹股溝處，或是跑錯了地方，都稱之為隱睪症。

隱睪症需要治療嗎?

需要。

睪丸怕熱，需要的溫度大約比體溫低2.5~3度，陰囊的功能就是幫忙維持這個適當的溫度。溫度高時會放鬆散熱，如泡熱水澡時；當溫度低的時候就會收縮保暖。

睪丸離開陰囊，高溫會傷害睪丸中製造精子的細胞，長期下來睪丸萎縮、精子產生不足或不孕。

另外，長期溫度的影響，也會使得睪丸容易長出腫瘤。如果睪丸一直停留在腹腔中，長大後產生症狀發現的時候，已經是有腫瘤了。

將睪丸手術固定至陰囊，可以讓睪丸處在適宜的溫度，同時可方便洗澡時可以自我檢查是不是有變化。

怎麼確定是隱睪症?

身體檢查是確定隱睪症最佳的方式。一般來說，睪丸能夠被輕輕的拉到陰囊的底部時，就是正常的； 相反的，如果拉不下來、或是緊緊的，就是隱睪症了。

如果是摸不到睪丸的情形，超音波有時可以幫忙找到腹腔內的睪丸，但無論在超音波下有沒有發現，仍然建議進行腹腔鏡確定睪丸的位置。

什麼時候手術比較好?

剛出生的嬰兒是不建議手術的。臨床上的經驗是出生後睪丸還是有可能往下降，但是要下降到正常的位置是很少見的，不過愈靠近陰囊，手術的難度就會減少，所以一般來說會先觀察幾個月，。

目前手術的年齡是6個月~1歲，和從前的2歲相比提早了不少，好處是能減少睪丸暴露在高溫下的時間，保留多一些精子生成的功能。

隱睪症的手術如何進行呢?

進行的手術就是睪丸固定術，我們根據睪丸的位置來決定不同的方式。

對於睪丸位置較靠近陰囊的小朋友，只在陰囊單一切口進行手術。

對於摸不到睪丸的小朋友，建議使用腹腔鏡來確定睪丸是不是在腹腔內，還是在出生前後就已經萎縮了。

當睪丸的位置愈高愈靠近腹腔，需要拉到陰囊的距離就愈遠，這時手術後睪丸血流不足而萎縮的機會就更高。腹腔鏡對於睪丸在腹腔內的情形能提供一些特別的優勢。

腹腔鏡手術能夠避免手術中對血管過多的拉扯造成傷害，進而影響血流供應，同時也能夠游離出血管最大的長度，讓我們更容易將睪丸從腹腔拉到陰囊。

我們通常採取一階段的手術，即使面對腹腔睪丸的情況也一樣。

手術後需要注意什麼?

手術後短期比較擔心的睪丸萎縮，特別是在腹腔裡的睪丸，因此需要持續追縱。

由於出生前後溫度的關係，受影響那一邊的睪丸體積會比較小，精子生成的功能也比較差，這種狀況會一持延續到成人。

單側隱睪對於男性賀爾蒙生成的影響不大，青春期及第二性徵的發展是沒問題的；但如果是兩側隱睪就需要長期追蹤觀察，少數患者也許需要給予治療。

隱睪症的小朋友終其一生得到睪丸腫瘤的機會明顯比常人高，特別是雙側隱睪的小朋友。發病的年紀通常是成年之後，因此我們必須教導小朋友常常自我檢查，在青春期後如果還有發現睪丸硬塊或是增大，需要儘快就醫。

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鈕扣型胃造瘻–方便及尊嚴的進食方式

當小朋友從口進食有困難，長期從鼻胃管餵食時，胃造瘻是一個需要考慮的選擇。國外對於胃造瘻的接受度相當高的，常常幾個星期還是無法經口進食，就會建議胃造瘻；在台灣相對是保守許多，為了避免手術，常常看到小朋友或長輩仍然傾向使用鼻胃管。

以下提供一些目前胃造瘻的發展及個人經驗。

胃造瘻有什麼好處?

從鼻子裡拖著一根長長的管子，首先就是明顯的不適感；雖然並非惡意，但身旁的人總難免多看幾眼，多少影響自尊。而且造成日常活動上的不方便是容易想像的，時時都要擔心這一根管子。

當管子持續的在鼻腔及食道裡，而對黏膜造成壓迫，長期下來容易有潰瘍發生。鼻孔只有兩個，對於呼吸肯定也會有影響。

胃造瘻其實是藏在衣服內，不被其它人發現；進行各種活動或是復健可以充份的將注意力放在目前進行的事物上，不會分心；當然少掉了管子，也就沒有潰瘍的問題了。

胃造瘻傷口很難照顧，一直不好?

以個人經手過患者的經驗，初期傷口癒合的過程會有一些分泌物，照顧上每天換藥一兩次即可。有時會出現肉芽組織，經過幾次的傷口處理，幾個月後最終大都可以達到上面照片裡的狀況。

洗澡不必擔心，洗完後用毛巾擦乾，不需覆蓋紗布，讓照顧者的時間及精力不必消耗在這上面，應該花在美好的小朋友身上。

有些時候有病人因為胃造瘻的傷口問題，從其他地方來尋求幫忙，銀離子敷料是一個不錯的選擇，可以讓傷口恢復的比較好。

手術要如何進行?

我們是採用腹腔鏡微創手術。在大部份的情形下，肚子上只會有兩個小傷口，一個在肚臍深處(彥伯說是bellybutton，柯p說是umbilicus，其實都對)，另一個就是胃造瘻本身的傷口。也就是說，在肚子上是沒有明顯的傷口的。

同時我們直接放置鈕扣型胃造瘻，鈕扣型胃造瘻的好處是緊貼住腹壁，讓小朋友的活動上會更自由；同時因為鈕扣型胃造瘻會和傷口卡得相當緊，所以和水球胃造瘻比較起來，不易脫落。

對於比較大的小朋友，有時額外需要另一至二個一公分左右的傷口。

用胃鏡來放胃造瘻好嗎?

經皮內視鏡胃造瘻是一種常用的方式，和腹腔鏡各有其優點，選擇上可以和醫師討論。

但是經皮內視鏡胃造瘻無法直接放鈕扣型，雖然之後可以換成鈕扣型，兩種型號大小上有時有些差距需要克服，家長也需要去適應不同的胃造瘻。

會有食物從胃造瘻跑出來嗎?

鈕扣型胃造瘻有兩道防止逆流的結構，一個鈕扣的蓋子，而在裡面還有另一個逆止閥，來避免胃的內容物跑出來。如果一直發現逆流的情況，那應該就是該換胃造瘻了。

換鈕扣型胃造瘻管會不會很麻煩?

一般來說3~6個月健保給付可以更換，當然常常有小朋友是用到一年或更長的。

可以在門診進行，更換時會有些許的流血及疼痛，但很快就會恢復。

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順行性灌腸-馬龍式手術

順行性灌腸-馬龍式手術

馬龍式手術在國外已經有二、三十年的歷史了，接受手術的患者包括各種原因造成的嚴重便秘或無法控制排便，幫助他們獲得更好的生活品質。

馬龍式手術的做法是將闌尾接在腹壁上，當需要灌腸的時候，將管子從開口放入、經由闌尾、一直到大腸的開端，進行順行性的灌腸。我們習慣將馬龍開口隱藏在肛臍的深處，從外觀看起來不容易發現。

感謝醫學科技的進步，以前需要在腹部開一條長長的傷口，一直到現在多數以腹腔鏡微創手術進行，目前我們的做法是以單孔腹腔鏡進行手術，只需要肚臍一個小小的傷口，減少術後疼痛及增加美觀。

為什麼需要考慮馬龍式手術?

小朋友年紀愈大之後，對身體的自主性會愈來愈強，對於每天從屁股的治療的抗拒肯定更加明顯，同時也不願意讓家人接觸自己隱私的部位。

因為是由上而下順行性灌腸，比較不會引起劇烈的腸蠕動，腹痛情況會輕。

從馬龍灌腸時，只需要直接坐在馬桶上，放入管子進行，不必先躺在床上，也不用擔心從床上移動到廁所的過程中弄髒環境。也因為省去了在床上的階段，整個過程耗費的時間常常是可以縮短的。

我們一直希望能儘早幫助小朋友認識自己和別人不一樣的身體，學會照顧自己。馬龍式手術的好處，從配置灌腸液、放置管子、到完成廁所時間，可以全程自行操作，讓小朋友學習參與自己的身體照顧。

什麼時候做馬龍式手術比較好?

當小朋友可以從腸道管理中保持乾淨之後，馬龍式手術是一個讓生活更方便的選擇。

一般年齡上的建議是在3~4歲之後、上小學之前是可以考慮的時間，因為這段時間還沒上學，小朋友和照顧者有比較多的時間去適應馬龍，這時進行單孔腹腔鏡手術相對是比較容易的。

如果想要再等待長大後，觀察是不是能夠控制而不需要灌腸，肯定是可以的，馬龍式手術是一個選擇，並不是絕對。

管子要一直放在身上嗎?放管子的時候會痛嗎?

當開始灌腸時，將管子放入，等灌腸液完全進入之後，即可移除管子；每天管子在身上只有這一小段時間，大約只有5~10分鐘，或更少，平常的時候不會有管子在身上，外觀看起沒有特別的差異，小朋友可以盡情享受日常的活動。

一般放管子的時候會有感覺，但不會疼痛，反而是恐懼的成份比較多一些，而害怕的情緒有時會讓小朋友覺得很痛。因此，我們和家長需要一起告訴小朋友「放的時候會有感覺，但是不會痛」，幫助小朋友克服不安的感覺，並且接受「放管子是不會痛的」的事實。

便便會從肚臍跑出來嗎?

為了預防這個問題的發生，每一次馬龍式手術中，我們都會特別進行抗逆流的步驟，來避免這樣的情形發生。

目前接受手術的患者中，尚未發生便便從肚臍跑出來的情形，只有一個小朋友在拉肚子時，發現有滲液，頻率一個月少於一次，其他時候同樣保持乾淨。

灌腸的量需不需要改變?

從馬龍灌腸的劑量和腸道管理是一樣的，不需任何改變。

對營養吸收會有影響嗎?

包括腸道管理以及馬龍，灌腸的部份只限在大腸，營養主要吸收的部份是在小腸，因此不會影響營養吸收 。

闌尾在人體不具有消化任何營養的作用，也不會造成影響。

以後會闌尾炎嗎?

這算是馬龍式手術的一個附加好處，將來不太容易發生闌尾炎。

因為目前闌尾炎發生的原因是闌尾管腔阻塞，內容物無法回到大腸而堆積在闌尾，細菌因此增生產生發炎。馬龍式手術後，每天放置管子的情形下，闌尾阻塞而引起發炎的機會是相當低的。

如果將來不用了，怎麼辦?

將來當小朋友能夠控制排便時，可以選擇讓馬龍留在那，在重要場合前灌腸作為保險，或是進行手術將闌尾移除，可以和醫師討論。

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無肛症及泄殖腔異常

腹股溝疝氣微創手術

如何對抗紅屁屁?

紅屁屁是嬰兒普遍的問題，雖然不是一個特別疾病，會給家庭帶來巨大的困擾及壓力。特別是吃母奶的小朋友，因為母奶有利便的效果，常會讓小朋友每天解便的次數高達十次，而粉嫩的屁屁長時間泡在便便裡的結果就是紅屁屁，有時會產生嚴重的破皮。

除了喝母奶之外，如先天性巨結腸或無肛症的小朋友，接受直腸肛門手術或關閉大腸造瘻(人工肛門)之後，常常一天解很多次軟便或水便而有紅屁屁，無論較大的小孩或是成人，如此的排便型態均容易導致肛門周圍的皮膚缺損。

預防勝於治療

當小朋友的解便次數變多，屁屁開始有點紅紅的時候，就應該預防性的給予藥膏或是貼上人工皮來保護傷口。如果等到皮膚出現傷口之後，一是小朋友會特別疼痛 ，二是傷口會出現分泌物，處理上更麻煩。

切棉+洗屁屁，溼紙巾OUT!

溼紙巾內或多或少都會有一些化學成份刺激皮膚，應減少使用。清潔屁屁時，建議以清水洗淨，再以毛巾按壓吸乾水份，擦拭容易損傷己經脆弱的皮膚，應該避免。另外，可以到藥局或醫療器材行購買切棉，加入煮沸過的冷開水，就可以撕成一片一片，來清潔小屁屁，在外出時特別好用。

氧化鋅藥膏

氧化鋅可以減緩皮膚紅腫的情形，常常用在紅屁屁上。世面上有很多的氧化鋅藥膏，我們常用的是DESITIN, 效果佳，但由於國內沒有代理商，所以必須從網路上購買。記得，當屁屁開始紅紅的時候，就要儘快使用，已經破皮了之後，效果就不好了，這時需要使用人工皮。

凡士林

比較起氧化鋅，目前我更會建議使用凡士林 。

凡士林對於皮膚具有低過敏及低刺激的特性，能夠隔離便便對於皮膚直接接觸，維持皮膚溼潤，增加修復的時間。同時不像氧化鋅有明顯異味，在早期即可使用預防。

人工皮

在肛門兩側貼上人工皮，可以保護傷口，減少屁屁和便便接觸的時間；另外，人工皮有加速傷口癒合的效果，雙管其下。但是壞處是，貼人工皮需要一些經驗的累積，才能維持較久的時間。

在貼之前，必須將屁屁洗乾淨，將水份擦得愈乾愈好；剪下適當大小的人工皮，貼在肛門兩旁，覆蓋傷口，在人工皮的邊緣可以輕輕的施加一些壓力來加強黏著度。剛開始可能過幾個鐘頭人工皮就掉下來了，經由練習，維持時間可以愈來愈長，理想狀況是一天換一次即可。人工皮的品牌建議Duoderm或是Comfeel，選擇”薄”的人工皮。

灌腸

大部份的小朋友經上述方式可以讓屁屁獲得改善。最後這個方式是為了一些接受過手術，或是已經採取上述方式仍未見改善的小朋友。每天早晚一次的灌腸，可以讓大部份的便便在這兩次灌腸中解出來，因此解便的次數會減少，保持乾淨的時間增多，傷口就能再幾天內恢復。灌腸液的選擇請諮詢醫師。

如果有問題，歡迎和我們聯絡。

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脊柱裂不是婚姻及孕育下一代的跘腳石

作者：魏晉弘

神經管缺陷(如脊柱裂)的小朋友對於家庭來說常常是沉重的負擔，特別在一開始時更是讓人手足無措，我們需要做的是了解這個疾病，以及去面對它，接受它，帶領我們的小孩一同成長進入社會。

脊柱裂不是誰的錯，是可以預防的

脊柱裂是多重原因造成的，95%不是家族性的病例。而我們也知道，一個媽媽前一胎是脊柱裂的寶寶或是三等親內有脊柱裂，會有較高的機會將來生出脊椎異常的小寶寶，這個事實讓我們的病患或家長對於懷孕擔心猶疑，。

我們希望所有受影響的小朋友、大朋友、及家庭，都能過著和一般人相同的生活，其中當然包括懷孕生子。因此美國疾病管制局(Centers for Disease Control and Prevention)及小兒科醫學會(American Academy of Pediatrics) 早在20年就提出對葉酸的使用可減少神經管缺陷的發生。

該如何預防呢?

對於一般女性開始有受孕能力及開始有性行為之後，建議開始每天規律使用0.4毫克(0.4 mg)/天。在美國疾病管制局及中國北京大學長達20年的研究中發現，可以降低41%的發生率，而在高盛行率的地區，可下降達85%。

由於懷孕常常在預期之外，而葉酸的使用必須從懷孕前1~3個月開始直到妊娠3個月，因此建議婦女在進入生育年齡時，每天固定使用綜合維他命(其中需包含0.4毫克的葉酸)，來作為預防。

如果媽媽本身就是患者或是前一個小孩受到影響，葉酸的建議劑量為4.0毫克/天，也需要在懷孕前1~3個月到妊娠3個月使用，可減少71%的發生機會。由於其為一般劑量的10倍，因此必須至門診由醫師處方開立，不可自行服用加倍劑量的綜合維他命，因為其中某些劑量過高的維他命可能會有不良反應。

目前研究並沒有觀察到在這高劑量下會出現明顯的併發症，同時更高的劑量也沒能有進一步的幫助。

有一些食物中富含葉酸，可在平日的飲食中多攝取，如豆類、碗豆、箕豆、柳橙、青花菜、蘆荀及深綠色的葉菜類。

以上可以減少發生的機率，雖然無法保証可以完全避免，但其風險已經顯著降低，不應成為婚姻及懷孕哺育下一代的阻力。

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無肛症的小孩將來可以控制便便嗎?

作者：魏晉弘 醫師

在小朋友的重建手術之後，父母親擔心的事愈來愈多，門診裡幾乎每一位家長都會提出的問題：

「他將來有辦法控制排便嗎?」

這是一個相當複雜的問題，我們需要許多小朋友的資訊，其中包括了無肛症的類型、薦椎發育及有沒有脊髓異常。正確的分類、X光及核磁共振的檢查可以幫助我們預測小朋友未來的控制功能。

如果小朋友有以下情況，將來有較高的機會能夠控制排便的：

• 直腸會陰瘻管 
• 直腸前庭瘻管 
• 直腸尿道球狀部瘻管 
• 無瘻管 
• 泄殖腔，共通段小於3公分 
• 薦椎發育好 
• 無脊髓異常 

如果小朋友有以下情況，將來能夠控制排便的機會較低：

• 直腸尿道前列腺部瘻管 
• 直腸膀胱頸瘻管 
• 泄殖腔，共通段大於3公分 
• 泄殖腔外翻 
• 薦椎發育差 
• 有脊髓異常 

無肛症分類

首先講到無肛症的分類，這是最重要的因子，但是在現今的醫學單純以高位或低位已經無法給我們足夠的資訊。

許多家長帶著小朋友到門診時，僅僅說小朋友是高位，但高位的無肛症其中卻可能包含了3~4 種異常，這幾種不同的類型代表的是非常不同的癒後。例如，直腸膀胱頸瘻管能夠控制的機會只有10%，而直腸尿道球狀部瘻管卻有80%。

手術前仔細的檢查來確定無肛症類型，不只決定手術方式的選擇，對於手術後的照顧也是無可取代。

薦椎發育

薦椎是指脊椎骨最末端的那一部份，也就是尾椎。排便及排尿的功能是受薦椎神經的支配，因此薦椎發育愈好，神經支配功能就愈發達；相反的，發育愈差，控制的能力就愈差。

在少數的情況下發現薦椎分叉或是只有一半，這很可能代表著薦椎和直腸中間有一顆腫瘤。這通常是良性的，但常常是和脊髓是有關連的，也嚴重的影響功能的發展。手術切除通常是需要的，一是確定腫瘤的特性，另外更重要的是避免將來變成惡性腫症。

一張的X光加上醫師的專業，可以很快的評估薦椎的狀況。

脊髓異常

無肛症和脊髓有什麼關係呢?關係很大!!

在我們的病人群中，有高 達30%的小朋友是有脊髓異常的，這是個很驚人的數字，遠遠超過我們的想像，但這個比率和世界上其他國家的研究相去不遠，代表脊髓異常確實發生在無肛症的小朋友中。

低位無肛症是不是比較不會有脊髓的問題?不是。所有的無肛症小朋友都有一定的機會得到，根據我們的經驗無論是高位或是低位，每一種類型的發生率是差不多的。

我們曾經看過低位無肛症同時有兩種脊髓異常，也看過術後多年且排便正常的小朋友，至門診咨詢安排檢查後才發現。

現今國際的共識是脊髓異常對功能有不好的影響，但各種脊髓異常的影響程度還沒有確實的答案。對於排便可能會增加便秘的程度，或者是讓控制的能力減弱，有些情況將來可能會影響到膀胱或下肢的功能。

脊髓異常需要手術嗎? 每一個小朋友的狀況不同，需要由專業的小兒神經外科醫師評估。手術不是為了讓功能有立即的改善，而是為了將來減少惡化的機會及程度。

因此我們的建議是，當小朋友六個月時進行脊椎核磁共振檢查，再次強調，所有無肛症的小朋友都應該接受脊髓的檢查。

不是0，也不是100

如果我們將功能從0~100打分數，大部份的小朋友是介於中間。每個小朋友情況都非常不同，所以需要有上述足夠的資訊。即使如此，我們還是很難百分之百的預測，這時從觀察小朋友排便的狀況也提供很多資訊。

當小朋友一天只有排便1~2次，其他時間都沒有滲便，同時可以感覺到便意，跟你說「我想便便」，這是屬於比較好的；如果小朋友每天解很多次，每次都只有一些些，也感覺不到便意，這是屬於比較不好的，將來控制的能力就比較差。

雖然有些小朋友是屬於控制機會比較低的，但是我們不會直接宣判完全不可能，因為隨著年紀及身體的成熟，還是可能有一些機會的。而主要問題在於，在小朋友能夠控制排便之前，要怎麼保持排便的乾淨?

曾在遇過一位15歲的青少年，他及他的母親都說能夠保持乾淨，一週僅有幾次的滲便，聽起來是不錯的。但是代價是這個病患每天必須待在馬桶好幾個小時，常常上課途中就去廁所，幾乎無法進行其他的事情。

而更多的小朋友在學校因為滲便或失禁，受到異樣的眼光及對待，這些壓力對於小朋友來說，是相當巨大的。他們不懂如何去說出來，也無法完成父母親及同儕對他們「基本」的期待，只是覺得沮喪、挫折。

當我們遇到排便無法控制的小朋友，對他們說「讓你可以不用穿尿布，屁屁都很乾淨，好嗎?」，看著臉上的表情，就可以知道這是他們非常想要的，也是他們應該有的。

所有的小朋友都應該和照片一樣自在的玩耍，不受任何限制。對於三歲以上或是已屆學齡的小朋友，如果無法有良好的控制，腸道管理可以幫助保持每天24小時的乾淨。

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馬龍式手術

我的小孩一直解在褲子裡，沒辦法控制，怎麼辦?

小朋友鼠膝部鼓鼓的，是不是疝氣啊?

兒童腹股溝疝氣

作者：魏晉弘

我的小孩有時候「改邊」鼓鼓的

是的，這就是疝氣最明顯的症狀。

當小朋友哭閙或肚子用力時，腹股溝的地方會像吹氣球一樣澎出，摸起來有時會有咕嚕咕嚕的聲音，等到停止哭閙或放鬆後就會縮回去。

對於較大的小朋友，通常晚上洗澡的時候會比較明顯，早上起床時會看不太出來。因為整個白天小朋友跑跑跳跳，腹腔裡的壓力一直向下擠壓讓器官掉出來，所以在晚上就很容易比較出兩邊的大小不一樣；晚上睡覺時，腹腔裡的壓力是最小的，因此早上有時兩邊會看起來差不多。

疝氣是因為太愛哭才跑出來的 ? 

在胎兒時期，小朋友的睪丸是在腹腔裡，會經過一個通道 ( 醫學上叫processus vaginalis，鞘狀突 ) 下降，出生前在固定在陰囊裡，同時這個通道會完全閉合。

兒童腹股溝疝氣的主要原因就是因為通道沒有閉合完全，形成疝氣孔洞，腹腔裡的內容物經過該通道進入了鼠膝部或是陰囊，跑出來的器官在男生常常是小腸而女生常是卵巢或是輸卵管，這就是大家看到的腹股溝疝氣了。

所以疝氣洞是天生的，不是愛哭才有疝氣。哭不會改變有沒有洞的事實，只是讓疝氣跑出來讓我們看到。

女生也會有疝氣?

是的，女生也可能會有。即使在女生，也是有疝氣通道的，自然也有機會在關閉的過程中發生問題而最終形成了疝氣。

但是和男生不同的是，由於女生沒有睪丸需要下降到陰囊的過程，所以通道的關閉較男生早，之後發生疝氣的機會也比較低。根據台灣的資料，女生發生疝氣的機會大約男生的四分之一到五分之一。

另一個不同的地方是，通常男生掉進疝氣洞的是腸子，而女生掉下來的是卵巢或輸卵管，如果卡住時間久了，一樣有機會受傷。

陰囊水腫

在新生兒是滿常見的情形，大部份發生在男生，但在少數的狀況下女生也會有水腫。主要是因為水積在陰囊中，兩側會明顯不對稱，有時水腫的位置會在鼠膝部，這時和疝氣不容易區分。

新生兒的陰囊水腫大部份不需要處理，會自行消失；當小朋友兩歲以後發生陰囊水腫，則建議手術治療。由於大部份的陰囊水腫的疝氣孔洞是沒有閉合的，手術的方式和疝氣類似。

疝氣一定要動手術嗎? 會不會自己好?

這是一個很多父母親都會問的問題。

一般我們會建議在小朋友狀況穩定時，儘早接受手術。當時間拖延的愈久，疝氣洞通常會更大，組織間沾黏會更嚴更，增加手術的難度。

最擔心的是當疝氣掉下來回不去，我們叫「拑頓性疝氣」，白話叫「卡住」。卡住的時間久了，睪丸的血流會受到阻礙，可能會壞死，有時腸子也會受傷。

小嬰兒是睪丸最容易受傷的一群，因為他們不會說話只會哭，容易被忽略，加上血管又特別細，所以過去看到過睪丸壞死的幾乎都是嬰兒。

因此，為了避免併發症，建議儘早手術治療。

疝氣會自己好嗎 ? 有機會，但真的不高。大運彩投注都要選中獎機會高的了，我們醫生的建議當然也是往機會高的那邊去選擇囉。

建議使用腹腔鏡進行疝氣手術

其實個人是接受小傷口的傳統手術的訓練，手術時間短，復發機會 1%左右，後來發現腹腔鏡可以提供其他好處是傳統手術沒有的：

• 保護血管及輸精管：腹腔鏡在進行手術時，幾乎不會去碰觸到睪丸的血管及輸精管，能夠非常有效的避免血管及輸精管的傷害。

• 微乎其微的傷口：男生的傷口有三個，一個在肚臍，隱藏在肚臍深處，另外兩個在肚臍左右兩旁不到0.5公分，癒合後非常不明顯。而女生是採用單孔腹腔鏡，只有肚臍的傷口，很難去發現。下圖為小男生手術一年後的傷口。

• 減少陰囊腫脹：傳統手術無法避免對血管及輸精管的拉扯，導致部份組織出血及腫脹；腹腔鏡只針對疝氣修補，大幅降低腫脹的程度。

• 避免睪丸沾黏：少數的情況下，手術後睪丸會黏在傷口下，造成睪丸的位置不在陰囊，而在較高的位置，形成後天穩睪症，這時需要再次手術將睪丸固定至陰囊中。腹腔鏡手術可以有效避免這種情形。

• 發現對側的疝氣：腹腔鏡能從腹腔裡發現對側的是否有疝氣孔洞，如果有，可以在同一次手術完成兩側的修補，減少未來手術的機會。

小嬰兒或早產兒，要等大一點再手術嗎?

每位醫師的經驗及醫院配置不同，對於小嬰兒會有不同的處理方式。

個人的建議是，當小朋友沒有特殊的身體狀況，雖然沒有急迫性，但應儘早接受手術的。主要是因為過去因疝氣卡住造成器官受傷的病例，雖然數目不多，以嬰兒佔較高的比率。因此再說一次，為了避免併發症，建議儘早手術治療。

如果是早產兒，那需要考量的因素就比較多了，包括了呼吸狀況、是不是需要使用呼吸器、還有成長情形。通常，會在體重高於2000公克才會考慮手術，但最終手術時機需要和兒科醫師一同討論決定。

住院通常是需要的。小於3~4個月的嬰兒或早產兒，在全身麻醉後需住院觀察呼吸情形，穩定之後一般在隔天出院。

嬰兒或是早產兒的疝氣手術是相對較困難的。由於其中重要的構造，如血管及輸精管，都非常的細小，需要特別仔細的去保護。另外，另一邊腹股溝是不是也有疝氣需要同時手術，一直是爭論的問題。

有人認為同時手術可以減少再一次的麻醉，有人則認為不必要的手術可能讓對側的血管及輸精管有機會因手術而受傷。其實，兩種說法都有道理，不過以傳統手術來說，就是無法滿足同時兩種需求，這就是我們選擇腹腔鏡手術的原因。

腹腔鏡疝氣手術在過程中幾乎不會去碰觸到重要的血管及輸精管，同時可以去發現另一邊是不是有疝氣孔洞，減少不必要的對側手術。

需要補人工筋膜嗎?

成人的腹股溝疝氣是因為腹壁肌肉無力，使得腹腔裡的器官突出形成疝氣，因此需要補人工筋膜來加強無力的腹壁；兒童腹股溝疝氣僅需將疝氣孔洞修補，不需人工筋膜。

手術準備事項

全身麻醉。

足夠的禁食時間。

手術時間約30~40分鐘。

我的小孩是脊柱裂，便便都很痛苦, 怎麼辦?

脊椎異常的小朋友中，常會遇到排便的問題，影響的層面從生理到心理，讓每個家庭處於持續的壓力下，阻礙了小朋友的正常發展。

這個題目，很少在大眾裡提出討論，因為排便是一件非常隱私的事，雖然一直困擾著我們，但卻不好意思說，也很難引起社會關注及得到幫助。

藉由認識未來可能面對的困難，讓這些小朋友、家庭以及周遭願意付出的朋友們，能夠有充足的準備，讓小朋友能在健全的環境下長大。

什麼是正常的排便?

在了解這些小朋友為什麼會有排便障礙之前，我們先來談談正常的排便機制。

大腸蠕動會將糞便緩慢的往前推進，從大腸的起點開始到終點(直腸)排出，需要24~48小時的時間。

在糞便到達直腸之前，肛門的括約肌一直是緊閉的，防止腸道內容物(如黏液或糞便)滲出。

當糞便在直腸累積到達一定的量時，括約肌反射性的放鬆，加上直腸的收縮推擠，糞便會下降往肛門移動。

這時肛門的感覺神經就會告訴我們，「便便要來了」，為了有充足的時間找到廁所，我們會有意識的把括約肌縮緊，一直到坐在馬桶上，再將括約肌放鬆，配合直腸收縮及肚子用力，將直腸裡的糞便清空。

這整個過程，稱之為自主排便。

自主排便三要素: 大腸蠕動、括約肌收縮、肛門感覺

脊椎異常的排便障礙

自主排便的三要素是受到脊椎神經的支配，當脊椎發生問題時，直接影響這三要素，進而產生排便的障礙。

首先常見的情形是大腸蠕動功能減弱，無法有效的將糞便往前推動，因此在大腸裡停留的時間過久，到達直腸時，已將是很硬的羊咩咩便；加上直腸同樣缺乏足夠的收縮力將糞便擠出清空，造成了便秘。

括約肌失去神經支配的情形下，無法一直維持緊縮狀態，而是洞口開開的，同時小朋友也無法有意識的將括約肌夾緊，讓直腸裡的內容物隨時有滲出的可能。

失去了肛門的感覺功能，讓小朋友無法及時察覺糞便已經在肛門口了，發現時常常已經是漏在褲子上了，這樣的情形我們稱之為「意外」。

脊椎異常的排便障礙：便秘及大便失禁

影響的範圍遠超過我們所想像

當堅硬的糞便塞在直腸時，會往前擠壓到膀胱或壓迫輸尿管，讓膀胱功能不穩定及膀胱內壓力上升，讓神經性膀胱的治療及腎臟功能的維持更加困難。

長期的便秘也會讓腸道出口不順，大腸裡的細菌過度增生，產生腹漲、食慾不佳等症狀。

無法控制排便則是嚴重的阻礙小朋友的正常人際關係社會發展。每次「意外」的發生，給小朋友帶來的是同儕異樣的眼光、嘲笑；長久伴隨而來身體的異味，讓其他小朋友即使不主動排擠，也常常是被動的疏遠，而小朋友自己和家人卻無法察覺異味。

隨著小朋友長大，有些家庭會找出一些方式來減少「意外」的發生，許多限制就出現了，無法從事激烈運動或是水中活動、無法和同學出遠門、每到一個地方就要先找廁所的位置、頻頻上廁所，也許除了睡覺之外，時時刻刻都在提心吊膽，「意外」何時會來。

便秘影響膀胱及腸胃道功能；大便失禁影響人際關係及社會心理發展

便秘與大便失禁在一般的想法中應該是完全相反的兩種狀況，卻是同時存在我們這些小朋友身上。處理的目標應在於同時解決這兩者問題，以提升小朋友和父母的生活品質。

「所以，你有什麼問題需要我幫你的嗎?」我問小朋友。

「……我不想再丟臉了……」他說。

這是一位爸爸帶著小朋友來門診找我，我和小朋友之間的對話。相信這一句話，不只一次出現在小朋友的心裡，也深深箝在父母的心中。

吃藥可以幫助便秘

上回我們談過對於神經性腸道最大的困難有兩個，一是便秘，二是大便失禁。常用來改善便秘的藥物包含：

• 軟便劑：樂多、氧化鎂，讓水份進到大腸以軟化大便。

• 水溶性纖維：以車前子提煉，如康賜爾，可以吸附水份和大便混合成果凍狀，讓大便較為濡滑。

• 緩瀉劑：便通樂(番瀉葉苷)或是常用的肛門塞劑，來增加大腸蠕動，以利排出。

由於症狀嚴重程度不一，部份的小朋友可以藉由軟便劑來增加排便的頻率；但對於較嚴重的小朋友，神經性腸道的問題不只在大便硬不硬而已，常常是大腸蠕動無力，只是讓大便軟化也只是讓軟軟的大便積在大腸中卻排不出來。

這時需要的是便通樂來加強大腸收縮，將大便排出，可同時加上水溶性纖維，讓大便維持一定的成形，小朋友較能感覺得到。

那要如何知道小朋友有沒有排乾淨呢?從布理斯托分類法可以知道。

剛出生的嬰兒常常是第6、7類的；等到吃附食品之後會漸漸變成5、6類，這樣子的情形會一直維到三歲左右；之後會慢慢的和成人接近，是4、5類。

因此當看見第1、2類的大便時，就表示小朋友還在便秘；另外，新鮮的大便顏色應該是黃色或黃褐色，如果顏色是深咖啡色或是黑色，就表示大便在體內停留的時間太久。

常常有排便，但不等於排乾淨

在上幼稚園之前，便秘的處理是最重要的，並不需要特別考慮到排便控制的問題；當開始上學之後，能不能控制排便就是件重要的事了。

常見的現實狀況是，要同時處理便秘及失禁兩種狀況，單單以藥物是非常困難的，甚至是不可能的。為了避免「意外」，某種程度的便秘常常被允許，活動也受到限制。

我想要沒有便秘而且又乾淨

腸道管理的目的在管理排便的狀況，讓小朋友每天將大便清空，同時可以維持乾淨，可以無拘無束的進行任何活動，不用擔心「意外」。每天花一個小時做功課，換取接下來23個小時的自由。


又過了一個星期，同一位小朋友來到門診。

「我有實現我答應你的事嗎?」我問。

「有!」他說，臉上掛著一個大大的笑容。

大便失禁的心理壓力，不只在小朋友，更在於整個家庭 

讓灌腸變的更簡單

當小朋友愈來愈大，對於從屁股灌腸這件事有時會開始抗拒，也許是因為隱私，也許是因為更想要學著照顧自己。當小朋友想要和同學出去旅行過夜時，因為場所的限制，灌腸就變成了一個難題。

馬龍氏手術是闌尾接在肚臍上，平常外觀看起來和一般的肚臍差不多，只有當需要灌腸時，再放入管子，做由上而下順向的灌腸。如此可以減少場所的限制，也早日讓小朋友能自己照顧自己。

我們要做的不是照顧小朋友一輩子，而是讓他認識自己、接受自己、照顧自己

本文獲「財團法人國紹泌尿科學教育基金會」授權專載使用。
更多關於脊柱裂的知識：http://gosouth.org.tw/resources/spinabifidaarticle/55-2016-12-28-05-17-35/155-2016-12-28-07-03-12

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小朋友改邊鼓鼓的，是不是人家說的疝氣?

剪舌繫帶可治療講話大舌頭?

結論先寫前面：剪舌繫帶對喝母乳有幫助，對說話沒有特別的幫助。

作者：魏晉弘

門診裡，最麻煩的不是別的，正是帶著剛出生沒幾個月的嬰兒來看舌繫帶的家長。

為什麼很麻煩?因為真的很麻煩…

問他們想要來看舌繫帶的原因是什麼?

「不知道，就長輩說要來看。」

「以前都有剪，剪了說話以後會比較好。」

「兒科醫師說看起來舌頭前面像麥當勞，叫我過來看看」

醫學實証研究怎麼說?

為了讓這個問題回歸現代醫學研究層面，找了一些資料分享給大家。

當台灣注意力集中在舌繫帶太緊對語言發展的影響時，我很驚訝的發現，其實國際上研究焦點都是在親餵母乳上。

舌繫帶對餵母乳有影響?

研究顯示，親餵母乳上遇到困難，如庝痛、乳頭破皮、嬰兒無法順利吸吮等，藉由放鬆舌繫帶可以改善這些情形，也有助於讓親餵母乳的時間持續更久。

這個結果在2012年Pediatrics(美國小兒科醫會學的專屬雜誌)及一篇2013年systemic review都獲得証實。

台灣努力推動親餵母乳，但是似乎了解及在意這件事的人不多，因為我從未收到任何一個會診，希望我能夠為無法順利喝母奶的小嬰兒放鬆舌繫帶，這是一件滿有趣的事。

以前人家都說剪舌根讓說話變好，那個誰誰誰以前也都有剪

答案是「沒足夠証據顯示會有幫助」。

對於這個主題的研究實在是滿少的，可能兩隻手數得出來，而大部份的品質又不是那麼好，所以很難做出結論。

其中很大的爭議點是，目前缺乏一個公認客觀的評估系統，來判定舌繫帶鬆緊的程度，造成各個醫師的認定相當主觀。

如果沒有辦法定義什麼叫正常，那又如何知道是不正常呢?

2014年有一篇報告指出，嬰兒時期接剪了舌根，3歲時的說話能力會比沒有剪的要佳。

乍看之下和我持相反意見的人似乎有了希望，但這篇的問題頗多，其中包括是以父母填問卷來評估小朋友說話的能力、缺乏整體語言治療的評估，其証據力不足以讓人信服。

另有一篇指出在3~8歲說話有問題的小朋友，剪完舌繫帶會有改善，但只有少少的病人數。

因此實際存在的問題是，如果可以剪舌繫帶可以讓講話變清楚，為什麼做語言治療那麼多的小朋友沒有一個過來剪舌繫帶的?

舌繫帶怎麼剪?

這是一個相當快速且安全的治療，一歲以下的小嬰兒可以直接在門診進行，不需麻醉，過程大約1 分鐘時間。如果已經超過一歲，需至手術室全身麻醉下進行。

我的建議

如果小朋友及媽媽經由專業哺乳衛教協助指導，母奶哺餵仍然有問題，包括吸吮不佳、乳頭破皮疼痛，我很樂意幫忙剪舌繫帶，簡單且風險低。

如果沒問題，就別來找我了，雖然快速且安全，但該不該作才是第一個考量。

說話不清楚大舌頭，請找專業的語言治療門診評估。

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讓排便順暢且乾淨：腸道管理

作者：魏晉弘

什麼是腸道管理?

腸道管理簡單來說，就是管理自己的腸道排便功能，不會受到排便問題的影響。

對於便秘但是控制能力好的小朋友，給予藥物幫助排便；對於無法控制的小朋友則給予灌腸。

因此在治療前，需要做詳細的資料及檢查，之後才能了解小朋友是不是有排便控制的能力。

哪些人可能需要腸道管理?

• 無肛症及泄殖腔異常

• 先天性巨結腸

• 脊柱裂

• 脊椎腫瘤、外傷

如何進行腸道管理?

不論是藥物還是灌腸，沒有任何一種神奇的劑量可以適合每位小朋友，因此，整個流程都是以「嘗試與錯誤」的方式，量身為每位小朋友找出最佳的配方。

藥物

針對便秘的小朋友，一般先給予軟便劑，但軟便劑有時無法解決便秘，需要給予便通樂(sennoside)來刺激大腸蠕動。

我們會教家長如果觀察大便的型態、用藥後小朋友的反應，以及學習記錄排便日記，再以X光來確認大便是否有排乾淨。

慢慢地家長就能了解哪一種便便才是有解乾淨，小朋友也可以養成正常排便的習慣。

當出現便秘的情形，建議儘早解決。大便長期堆積在腸道中，會使大腸愈來愈大，失去蠕動的功能，便秘會更嚴重，小朋友也會更難過。

什麼時候應該考慮灌腸?

這些小朋友基本上在嬰幼兒時期都是很快樂的，因為其他小朋友也都是穿著尿布，彼此不會有差別。

當他們開始上學，同學們都不需要尿布而他們仍穿著尿布的時候，問題就產生了，同儕的嘲笑、排斥及歧視會帶來了嚴重的心靈創傷。

如果小朋友到達上學的年紀時但還無法控制排便，這時有兩個選擇，讓小朋友多留在家一年練習排便控制，或是灌腸。

我們建議在3歲以後需要考慮灌腸。因為在這個年紀之後，大部份的小朋友都不需要尿布。

何時開始腸道管理計畫是由每個家庭自行決定的，我們的目標就是希望小朋友在學校時可以穿著一般的小內褲而不會被同學取笑。

灌腸

教導患者或家長每天一次大腸灌洗，及在兩次灌腸之間減少大腸的蠕動，以保持全天24小時內裡的清潔。

第一步是大腸攝影，這個檢查非常重要，可以告訴我們小朋友的大腸是屬於哪一類型。如果是巨大腸子，就需要效果較強的灌腸；相反地，灌腸的量就會少一些。

我們使用的灌腸液主要是甘油及生理食鹽水。甘油用來刺激大腸蠕動，主要組成為生理食鹽水，可以避免電解質異常的問題。

每位小朋友的狀況都不儘相同，因此需要根據個別情形調整配方，同樣是以「嘗試與錯誤」的方式進行。

一般來說需住院5~7天，這期間每天都需接受訪視及腹部X光，來觀察大腸中殘留大便的位置及數量，以及是否有滲便在內褲上，然後可以決定是否要調整治療的方式、飲食配合或是藥物。

為什麼已經灌腸了，還會有意外?

如果又發生便在褲子裡的意外，這代表小朋友的習慣可能改變了，需要再重新評估情形。

第一個問題是灌腸是否仍然有效嗎?足夠將大腸裡的大便清乾淨嗎?因此需要了解大腸裡還有多少大便。門診前一天先不用灌腸，門診前灌完腸後就可以到門診照 X光。

如果在灌腸之後大腸裡還有很多大便，那就需要調整灌腸的配方; 如果大腸是乾淨的，可能就是因為大腸蠕動變快，所以需要一些藥物使之變慢。

另外，要注意大便的性狀，如之前所說的，當大便在大腸裡的時間愈久，就會變得愈硬愈黏，因此需要小心評估大便的量及性狀。

在一些特殊場合或飲食，會影響腸蠕動較快的小朋友，相同地，搬家、父母離婚及轉學也都可能影響蠕動速度。

對一些青少年來說，某些事件是可預期的，如考試或壓力，在這些情形下，在考試前一天可以給予一些藥物來減緩大腸的蠕動。

有時病毒感染造成的拉肚子，大腸蠕動速度飛快。雖然灌乾淨後，大便很快的又跑出來了。這時，停止灌腸，待在家中，等到48小時沒拉肚子之後再開始灌腸。

灌腸會有副作用嗎?

腸道管理在國外已經施行10年以上，目前為止尚未發現因灌腸所產生的不良反應。

但是我們觀察到了許多好處，小朋友能夠自由自在的從事想要的活動，包括了體能性的運動；而家長的精神能夠得到足夠的放鬆，不用整天擔心來自學校的電話了。

目前美國波士頓兒童醫院的研究報告指出，長期灌腸可以讓原本蠕動功能不佳的大腸，恢復正常的蠕動。

什麼時候可以停止灌腸?

能夠自行解便、控制排便是每位家長的期待，這也是我們常常被問的問題。

如果小朋友的異常是癒後不佳的，停止的困難度很高；如果小朋友是癒後良好的異常，將來有較高的機會可以不需灌腸。

不過在嘗試改變之前需要符合一些條件：

• 能夠憋住灌腸液5~10分鐘以上，這代表括約肌有足夠的力量給我們充裕的時間去找廁所。

• 能夠藉由灌腸完全乾淨，且有能力評估大便的量及性狀。

• 能夠合作，了解他自己的問題而且積極地配合新的嘗試來解決問題。

• 了解如果新的嘗試沒有成功，可以再回到灌腸確保小朋友的乾淨。

要如何停止灌腸?

寒暑假是最好的時機，因為這時他們可以留在家裡來嘗試新的方式。下列幾點需留意配合:

• 試著停止灌腸時，小朋友需要留在家並且減少社交活動。

• 規律的飲食種類及進食時間，利用胃結腸反射(gastrocolic reflex)，來幫助我們預測排便的時間。

• 小朋友在每一餐之後必須固定去上廁所。

• 必須整天都提高警覺，學著去分辨即將排便的感覺。

• 在幾天或幾週後，小朋友及家人可以決定他們是否想要繼續新的方式或者是回到灌腸。

有什麼方式可以讓灌腸更簡單嗎?

有! 馬龍手術(Malone procedure)。

大部份的小朋友可以藉由灌腸來享受良好的生活品質，然而當他們慢慢長大，很多會覺得不方便，覺得父母親侵犯了他們的隱私。小朋友是可以自行進行灌腸，但相較為困難。

馬龍氏手術是換一個灌腸的路徑，將闌尾連接到肚臍，並且製造一個防止大便逆流外滲的系統，可以從這進行灌腸而腸道中的內容物不會從肚臍滲出。

小朋友可以從肚臍的造瘻口放入小管子，自行在馬桶上進行灌腸，灌腸液從大腸的起點進入腸道，對小朋友是非常容易且舒服的。

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無肛症手術後應該注意哪些事?

作者：魏晉弘

肛門傷口照顧

每日早晚各沖洗乾淨並上藥膏一次。不需拆線。另外排便後也需沖洗及上藥膏。

擴肛

每一位醫師擴肛的過程略有不同，提供我的方式參考。

肛門重建術後2週，即須開始擴肛，擴肛一天兩次，每週增加擴肛棒尺寸，直到肛門符合小朋友年齡所需的大小，一般需 6~8週。

如有造瘻口的小朋友，在這之後可以將造瘻口關閉。 

之後仍需以同樣尺寸繼續擴肛。第一週，一天一次；第二週，兩天一次；第三週，一星期兩次；第四週，直到肛門重建術後六個月，一星期一次。 

 
擴肛時小朋友會有些許不舒服但不會非常疼痛。擴肛初期或改變尺寸時可能會有些許出血，這是常見的現象，需持續擴肛以避免形成更嚴重的結痂而造成肛門狹窄。 

觀察事項

家庭照顧

家庭對於所有的孩童都是非常重要的，對於我們這些小朋友的重要性更是不可言喻。手術後小朋友常有程度不等的排便障礙，父母或主要照顧者必須學會記錄及觀察小朋友的排便及飲食情況。

飲食

營養對於小朋友的成長是很重要的，對於直腸肛門異常術後的小朋友沒有太多的飲食限制。父母或主要照顧者需學習觀察哪些食物對小朋友是利便的、哪些是便秘的，將來對於飲食調整很有幫助。

我們有建議的食物清單，但每個人之間是有差異的，舉例來說，牛奶對於大部份的小朋友是利便的，但對有些人卻是便秘的，所以仍需要照顧者找出適合每位小朋友的個別飲食。

排便規律及大便性狀

我們的目標是小朋友能規律的將直腸內的便便清空，如果每次排便都沒有將大便解乾淨，儘管每天都有排便，久而久之還是會形成便秘。必須學會如何去記錄排便的時間及觀察大便的性狀，這對於調整飲食及藥物劑量是非常重要的。

腹瀉

部分小朋友在肛門重建及關閉造瘻口後會出現水瀉的情形，特別是哺乳母奶，當排便次數一多，尿布疹也隨之而來，嚴重者會產生皮膚潰爛。

對於嚴重的小朋友，可以給予早晚各一次的甘油球灌腸，如此可以大大減少排便的次數，傷口也不至於整天都泡在大便裡，尿布疹在幾天內就會有顯著改善。通常水瀉會隨著時間或在開始吃副食品後改善。請參閱如何對抗紅屁屁?。

便祕

重建手術可以將大部份構造上的問題修復，但先天肌肉及神經的缺損是無法改變的，因此排便障礙發生在大部份的小朋友身上。

便秘是術後最大的敵人。如果因為長期便秘使得大腸擴張，之後的處理會更加困難，所以避免便秘是重建後最重要的功課。

直腸會陰瘻管、直腸前庭瘻管、直腸尿道球狀部瘻管、無瘻管及短段泄殖腔異常屬於癒後佳的，獲得排便控制的機會高，但容易產生便秘。

維持每天1~3次的排便是最理想的，嬰幼兒大便大都是第4~6類，即使只有大便的前端硬硬的(如第三類)都有可能引起肛裂，肛裂引起的疼痛會讓小朋友更排斥便便這件事，造成惡性循環。

如果偶發性的發生便秘，可以給予利便飲食，但如果是常態性，就必須加上藥物。更嚴重的情形是如形成堅硬的糞石，肛門口的糞便無法排出，腸道會增加蠕動導致腹痛，也造成近端的水便經由糞石旁滲出肛門外，這時易被誤認為失禁或腹瀉。

因此自手術後初期就必須注意防止便秘的產生。另外，防止便秘也有助於排尿訓練。

大便失禁

人體將大便儲存在直腸中直到特定的時間及適當的地點再將大便排出，如果無法自己控制大便的時間和地點就是大便失禁。

直腸尿道前列腺部瘻管、直腸膀胱頸瘻管、長段泄殖腔異常是癒後較差，將來排便控制的機會低。

小時候大便失禁並不會造成太嚴重的困擾，因為所有的小朋友都是包著尿布，彼此不會有什麼差別。

在三歲之前不需考慮此問題，但需觀察小朋友是不是有便意及每天排便的次數，如在排便前有感覺(如肚子痛)、排便次數僅2~3次或是能暫時憋住便便，這些代表這將來能夠控制排便的機會高些；反之如排便前沒有感覺、持續排少量的軟便，這表示將來控制排便的機會就不高。

滲便

有時會發現小朋友會一天解便相當多次，每次都只解一些些，會讓小屁屁容易起紅疹，甚至破皮，也會讓照顧者的壓力非常大。

這種情況的原因可能是大便失禁或是便秘，也可能同時發生所造成的。不同的原因所需的治療方式不同，因此在接受治療前需要一些檢查才能決定。

長期追蹤及治療

在重建之後，仍有許多的小朋友會遇到便便的問題。

對於學齡前的小朋友必須小心的避免便秘；對於三~四歲以後需要上學的小朋友，如果還是無法控制排便，腸道管理計劃可以幫助小朋友維持全天的乾淨。

直腸肛門異常術後所需要的是長期且持續的照顧，才能使小朋友有著良好的生活品質，這仰賴家庭、醫療人員及小朋友自己的三方合作，讓小朋友能有正常且不被歧視的成長過程，也讓父母及小朋友可以更了解自己的身體，使小朋友長大後可以地負責自己照顧自己。

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無肛症及泄殖腔異常

無肛症(imperforate anus) 及泄殖腔異常(cloaca anomaly)，統稱為直腸肛門異常 (anorectal malformations)，在這一些小朋友身上，可以發現肛門開口是在不正常的位置或是沒有開口，因此排便上會受到限制，均需手術重建。

我的小孩是高位、中位、低位?

傳統上，可以分作高、中、低位的異常，但這是在1984年的分類，而現今國際中大家公認使用的分類是2005年的。手機還在用30年前的黑金剛嗎?當然不是，分類當然需要用最新的。

目前2005年的分類

直腸會陰瘻管

這類異常可以發生在男性或是女性中，可以直接進行重建手術而不需要做造瘻口，癒後極佳，有很好的排便控制。由於大部份小朋友仍是有肛門開口，這種異常有時會被忽略，但其位置是不正常的，位於正常位置的前方，因此也被稱為肛門前置。

因為在嬰幼兒期時的便便是水狀，仍可以順利解便，隨著年紀長大，便便開始成形之後，解便就會有困難，因此建議儘早接受手術。

術後病人非常容易便秘，必須時時注意大便的性狀，給予利便飲食，軟便劑或瀉藥，千萬不要輕視便秘的問題，因為這也有可能給小朋友帶來不亞於高位異常的影響。

無瘻管

這一類是很特殊的，在直腸肛門異常中只佔了 5%，但是這 5%中超過一半同時患有唐氏症，而唐氏症且合併無肛症 95%是屬於這一類。其治療方式也比照高位異常先作造瘻口，重建之後再關閉造瘻口。

將來有較高的機會能控制排便。如有唐氏症，需要給小朋友多一點時間及耐心；容易發生便秘，如合併唐氏症，機會及嚴重度更高，在便秘的處理上難度也較高。

直腸尿道球狀部瘻管

和直腸會陰瘻管比較起來，這是較高位的異常，需要先做造瘻口，大約六週之後再進行重建，在擴肛到達理想的大小之後，再將造瘻口關閉。這一類的病人不宜考慮以內視鐿進行手術。癒後佳，約有 85%可以控制排便，長期的照護仍需注意便秘的發生。合併泌尿道異常的機率大約一半。

直腸尿道前列腺部瘻管

這是相當高位的異常，需要先做造瘻口，數週之後再進行重建，部分病人可以考慮以內視鏡進行手術，在擴肛到達理想的大小之後，再將造瘻口關閉。癒後較差，約有 50~60%的小朋友可以控制排便。合併泌尿道異常的機率大約 60%。

直腸膀胱頸瘻管

在男性直腸肛門異常中是最高位的，癒後也最差，僅有 10%可以控制排便，需要先做造瘻口，數週之後進行重建，在擴肛到達理想的大小之後，再將造瘻口關閉，以內視鏡手術為優先選擇。合併泌尿道異常的機率非常高。

直腸前庭瘻管

這類異常通常可以直接進行重建手術，但少部分需要先做造瘻口，癒後佳，可以得到很好的排便控制，但和直腸會陰瘻管一樣，容易有便秘的問題，因此也同樣需要注意大便的性狀，給予利便飲食，軟便劑或瀉藥。

另外這類的小朋友，有將近 10%的機會合併陰道的異常，我們會建議在進行重建手術的同時，也作陰道鏡的檢查，在進入青春期時也要注意月經的規律及定期至婦產科追蹤。

泄殖腔異常

在胚胎時期，泄殖腔出現於第 21天，之後會分化成泌尿道、生殖道及直腸， 泄殖腔異常則是這個階段發生問題，因此會陰部只有一個開口。此為高位的異常，需要先做造瘻口，根據異常的嚴重度數週到 3年之後重建，在擴肛到達理想的大小之後，再將造瘻口關閉。

這一類病人又可分為兩類，一是共同通道小於 3公分 (短段 )，另一為共同通道大於 3公分 (長段 )。短段的癒後較佳，排便控制也較強，但也較容易有便秘的問題；而長段要面對的是無法控制排便，有較高的機會會滲便 (soiling)及大便失禁。

我的小孩需要先做大腸造瘻，還是可以直接肛門重建 ?

如果可以在會陰部看到瘻管開口，包括了直腸會陰瘻管及直腸前庭瘻管，一般可以直接進行重建手術。

如果不是，需先做大腸造瘻，直到檢查確定構造後進行肛門重建，最後才將大腸造瘻關閉，所有重建手術大部份可在6個月內完成。

手術如何進行 ?

大部分的手術僅需一道在屁股中線的切口。

對於直腸膀胱頸瘻管及直腸尿道前列腺部瘻管，需利用腹腔鏡將瘻管處分離後，在會陰部作一個小的切口將直腸拖出。直腸尿道球狀部瘻管則不建議以腹腔鏡手術。

以後小孩能控制大便嗎 ?

數字代表能夠控制排便的機率，直腸會陰瘻管有最好的癒後，而直腸膀胱頸瘻管及泄殖腔- 共通段 > 3公分則是最差的，小朋友能夠有排便控制的機會是較低的。除了異常的種類外，薦椎的發育及脊髓的異常也會影響癒後。

整體而論，無肛症的癒後中，一端是完全正常，可以完全自主控制排便，另一端則是完全無法控制排便，而大部份的病人則是處於中間，或多或少需要醫療上的介入。

我們的目標就是幫助小朋友可以每天能正常的解便，即使小朋友有著高位的異常，癒後不佳，經由藥物或是灌腸的方式（腸道管理計畫），也可以和其他小朋友一樣可以正常上學和建立人際關係，而免於承受大便失禁及滲便所帶來的不良影響；而對於癒後較佳的異常，則要注意便秘的產生，以免併發滲便等嚴重的症狀。

除了排便，還有什麼要注意的嗎?

無肛症其實影響著多個不同的器官，需要關心的不只是排便功能，還有膀胱排尿功能、生殖及性功能。

排便順利與否決定了小朋友及家庭的生活品質；膀胱的功能及可能伴隨而來腎則是導致這些小朋友死亡最大的原因；早期發現生殖系統的異常可以讓小朋友有機會接受重建，成年後有機會進行正常的性行為甚至孕育下一代。

另外，部份的小朋友會出現脊椎的問題，這對未來的癒後及臨床上的判斷及處理十分重要。因此，檢查時會視病人的情形並針對這各方面進行檢查。

手術後要怎麼照顧小孩?

良好的手術是治療的起點，而我們提供的不只是起點，而是會一直在路上陪著小朋友及家長。雖然剛開始會有些緊張、生澀，在我們專業協助下，大部份的家長可以很快上手術後的照顧。

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