作者：魏晉弘 醫師
在小朋友的重建手術之後，父母親擔心的事愈來愈多，門診裡幾乎每一位家長都會提出的問題：
「他將來有辦法控制排便嗎?」
這是一個相當複雜的問題，我們需要許多小朋友的資訊，其中包括了無肛症的類型、薦椎發育及有沒有脊髓異常。正確的分類、X光及核磁共振的檢查可以幫助我們預測小朋友未來的控制功能。
如果小朋友有以下情況，將來有較高的機會能夠控制排便的：
- 直腸會陰瘻管
- 直腸前庭瘻管
- 直腸尿道球狀部瘻管
- 無瘻管
- 泄殖腔，共通段小於3公分
- 薦椎發育好
- 無脊髓異常
如果小朋友有以下情況，將來能夠控制排便的機會較低：
- 直腸尿道前列腺部瘻管
- 直腸膀胱頸瘻管
- 泄殖腔，共通段大於3公分
- 泄殖腔外翻
- 薦椎發育差
- 有脊髓異常
無肛症分類
許多家長帶著小朋友到門診時，僅僅說小朋友是高位，但高位的無肛症其中卻可能包含了3~4 種異常，這幾種不同的類型代表的是非常不同的癒後。例如，直腸膀胱頸瘻管能夠控制的機會只有10%，而直腸尿道球狀部瘻管卻有80%。
手術前仔細的檢查來確定無肛症類型，不只決定手術方式的選擇，對於手術後的照顧也是無可取代。
薦椎發育
薦椎是指脊椎骨最末端的那一部份，也就是尾椎。排便及排尿的功能是受薦椎神經的支配，因此薦椎發育愈好，神經支配功能就愈發達；相反的，發育愈差，控制的能力就愈差。
在少數的情況下發現薦椎分叉或是只有一半，這很可能代表著薦椎和直腸中間有一顆腫瘤。這通常是良性的，但常常是和脊髓是有關連的，也嚴重的影響功能的發展。手術切除通常是需要的，一是確定腫瘤的特性，另外更重要的是避免將來變成惡性腫症。
一張的X光加上醫師的專業，可以很快的評估薦椎的狀況。
脊髓異常
在我們的病人群中，有高 達30%的小朋友是有脊髓異常的，這是個很驚人的數字，遠遠超過我們的想像，但這個比率和世界上其他國家的研究相去不遠，代表脊髓異常確實發生在無肛症的小朋友中。
低位無肛症是不是比較不會有脊髓的問題?不是。所有的無肛症小朋友都有一定的機會得到，根據我們的經驗無論是高位或是低位，每一種類型的發生率是差不多的。
我們曾經看過低位無肛症同時有兩種脊髓異常，也看過術後多年且排便正常的小朋友，至門診咨詢安排檢查後才發現。
現今國際的共識是脊髓異常對功能有不好的影響，但各種脊髓異常的影響程度還沒有確實的答案。對於排便可能會增加便秘的程度，或者是讓控制的能力減弱，有些情況將來可能會影響到膀胱或下肢的功能。
脊髓異常需要手術嗎? 每一個小朋友的狀況不同，需要由專業的小兒神經外科醫師評估。手術不是為了讓功能有立即的改善，而是為了將來減少惡化的機會及程度。
因此我們的建議是，當小朋友六個月時進行脊椎核磁共振檢查，再次強調，所有無肛症的小朋友都應該接受脊髓的檢查。
不是0，也不是100
如果我們將功能從0~100打分數，大部份的小朋友是介於中間。每個小朋友情況都非常不同，所以需要有上述足夠的資訊。即使如此，我們還是很難百分之百的預測，這時從觀察小朋友排便的狀況也提供很多資訊。
當小朋友一天只有排便1~2次，其他時間都沒有滲便，同時可以感覺到便意，跟你說「我想便便」，這是屬於比較好的；如果小朋友每天解很多次，每次都只有一些些，也感覺不到便意，這是屬於比較不好的，將來控制的能力就比較差。
雖然有些小朋友是屬於控制機會比較低的，但是我們不會直接宣判完全不可能，因為隨著年紀及身體的成熟，還是可能有一些機會的。而主要問題在於，在小朋友能夠控制排便之前，要怎麼保持排便的乾淨?
曾在遇過一位15歲的青少年，他及他的母親都說能夠保持乾淨，一週僅有幾次的滲便，聽起來是不錯的。但是代價是這個病患每天必須待在馬桶好幾個小時，常常上課途中就去廁所，幾乎無法進行其他的事情。
而更多的小朋友在學校因為滲便或失禁，受到異樣的眼光及對待，這些壓力對於小朋友來說，是相當巨大的。他們不懂如何去說出來，也無法完成父母親及同儕對他們「基本」的期待，只是覺得沮喪、挫折。
當我們遇到排便無法控制的小朋友，對他們說「讓你可以不用穿尿布，屁屁都很乾淨，好嗎?」，看著臉上的表情，就可以知道這是他們非常想要的，也是他們應該有的。
所有的小朋友都應該和照片一樣自在的玩耍，不受任何限制。對於三歲以上或是已屆學齡的小朋友，如果無法有良好的控制，腸道管理可以幫助保持每天24小時的乾淨。
聯絡我們
chinhungwei@yahoo.com.tw還想了解更多?
馬龍式手術
我的小孩一直解在褲子裡，沒辦法控制，怎麼辦?
