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2017年11月27日 星期一

我的小孩是脊柱裂,便便都很痛苦, 怎麼辦?




脊椎異常的小朋友中,常會遇到排便的問題,影響的層面從生理到心理,讓每個家庭處於持續的壓力下,阻礙了小朋友的正常發展。

這個題目,很少在大眾裡提出討論,因為排便是一件非常隱私的事,雖然一直困擾著我們,但卻不好意思說,也很難引起社會關注及得到幫助。

藉由認識未來可能面對的困難,讓這些小朋友、家庭以及周遭願意付出的朋友們,能夠有充足的準備,讓小朋友能在健全的環境下長大。


什麼是正常的排便?


在了解這些小朋友為什麼會有排便障礙之前,我們先來談談正常的排便機制。

大腸蠕動會將糞便緩慢的往前推進,從大腸的起點開始到終點(直腸)排出,需要24~48小時的時間。

在糞便到達直腸之前,肛門的括約肌一直是緊閉的,防止腸道內容物(如黏液或糞便)滲出。

當糞便在直腸累積到達一定的量時,括約肌反射性的放鬆,加上直腸的收縮推擠,糞便會下降往肛門移動。

這時肛門的感覺神經就會告訴我們,「便便要來了」,為了有充足的時間找到廁所,我們會有意識的把括約肌縮緊,一直到坐在馬桶上,再將括約肌放鬆,配合直腸收縮及肚子用力,將直腸裡的糞便清空。

這整個過程,稱之為自主排便。

自主排便三要素: 大腸蠕動、括約肌收縮、肛門感覺





脊椎異常的排便障礙


自主排便的三要素是受到脊椎神經的支配,當脊椎發生問題時,直接影響這三要素,進而產生排便的障礙。

首先常見的情形是大腸蠕動功能減弱,無法有效的將糞便往前推動,因此在大腸裡停留的時間過久,到達直腸時,已將是很硬的羊咩咩便;加上直腸同樣缺乏足夠的收縮力將糞便擠出清空,造成了便秘。

括約肌失去神經支配的情形下,無法一直維持緊縮狀態,而是洞口開開的,同時小朋友也無法有意識的將括約肌夾緊,讓直腸裡的內容物隨時有滲出的可能。

失去了肛門的感覺功能,讓小朋友無法及時察覺糞便已經在肛門口了,發現時常常已經是漏在褲子上了,這樣的情形我們稱之為「意外」。


脊椎異常的排便障礙:便秘及大便失禁


影響的範圍遠超過我們所想像


當堅硬的糞便塞在直腸時,會往前擠壓到膀胱或壓迫輸尿管,讓膀胱功能不穩定及膀胱內壓力上升,讓神經性膀胱的治療及腎臟功能的維持更加困難。

長期的便秘也會讓腸道出口不順,大腸裡的細菌過度增生,產生腹漲、食慾不佳等症狀。

無法控制排便則是嚴重的阻礙小朋友的正常人際關係社會發展。每次「意外」的發生,給小朋友帶來的是同儕異樣的眼光、嘲笑;長久伴隨而來身體的異味,讓其他小朋友即使不主動排擠,也常常是被動的疏遠,而小朋友自己和家人卻無法察覺異味。

隨著小朋友長大,有些家庭會找出一些方式來減少「意外」的發生,許多限制就出現了,無法從事激烈運動或是水中活動、無法和同學出遠門、每到一個地方就要先找廁所的位置、頻頻上廁所,也許除了睡覺之外,時時刻刻都在提心吊膽,「意外」何時會來。


便秘影響膀胱及腸胃道功能;大便失禁影響人際關係及社會心理發展


便秘與大便失禁在一般的想法中應該是完全相反的兩種狀況,卻是同時存在我們這些小朋友身上。處理的目標應在於同時解決這兩者問題,以提升小朋友和父母的生活品質。





「所以,你有什麼問題需要我幫你的嗎?」我問小朋友。

「……我不想再丟臉了……」他說。


這是一位爸爸帶著小朋友來門診找我,我和小朋友之間的對話。相信這一句話,不只一次出現在小朋友的心裡,也深深箝在父母的心中。


吃藥可以幫助便秘


上回我們談過對於神經性腸道最大的困難有兩個,一是便秘,二是大便失禁。常用來改善便秘的藥物包含:

  • 軟便劑:樂多、氧化鎂,讓水份進到大腸以軟化大便。

  • 水溶性纖維:以車前子提煉,如康賜爾,可以吸附水份和大便混合成果凍狀,讓大便較為濡滑。

  • 緩瀉劑:便通樂(番瀉葉苷)或是常用的肛門塞劑,來增加大腸蠕動,以利排出。

由於症狀嚴重程度不一,部份的小朋友可以藉由軟便劑來增加排便的頻率;但對於較嚴重的小朋友,神經性腸道的問題不只在大便硬不硬而已,常常是大腸蠕動無力,只是讓大便軟化也只是讓軟軟的大便積在大腸中卻排不出來。

這時需要的是便通樂來加強大腸收縮,將大便排出,可同時加上水溶性纖維,讓大便維持一定的成形,小朋友較能感覺得到。

那要如何知道小朋友有沒有排乾淨呢?從布理斯托分類法可以知道。

剛出生的嬰兒常常是第6、7類的;等到吃附食品之後會漸漸變成5、6類,這樣子的情形會一直維到三歲左右;之後會慢慢的和成人接近,是4、5類。

因此當看見第1、2類的大便時,就表示小朋友還在便秘;另外,新鮮的大便顏色應該是黃色或黃褐色,如果顏色是深咖啡色或是黑色,就表示大便在體內停留的時間太久。


常常有排便,但不等於排乾淨


在上幼稚園之前,便秘的處理是最重要的,並不需要特別考慮到排便控制的問題;當開始上學之後,能不能控制排便就是件重要的事了。

常見的現實狀況是,要同時處理便秘及失禁兩種狀況,單單以藥物是非常困難的,甚至是不可能的。為了避免「意外」,某種程度的便秘常常被允許,活動也受到限制。


我想要沒有便秘而且又乾淨


腸道管理的目的在管理排便的狀況,讓小朋友每天將大便清空,同時可以維持乾淨,可以無拘無束的進行任何活動,不用擔心「意外」。每天花一個小時做功課,換取接下來23個小時的自由。


又過了一個星期,同一位小朋友來到門診。

「我有實現我答應你的事嗎?」我問。

「有!」他說,臉上掛著一個大大的笑容。



大便失禁的心理壓力,不只在小朋友,更在於整個家庭 


讓灌腸變的更簡單


當小朋友愈來愈大,對於從屁股灌腸這件事有時會開始抗拒,也許是因為隱私,也許是因為更想要學著照顧自己。當小朋友想要和同學出去旅行過夜時,因為場所的限制,灌腸就變成了一個難題。

馬龍氏手術是闌尾接在肚臍上,平常外觀看起來和一般的肚臍差不多,只有當需要灌腸時,再放入管子,做由上而下順向的灌腸。如此可以減少場所的限制,也早日讓小朋友能自己照顧自己。

我們要做的不是照顧小朋友一輩子,而是讓他認識自己、接受自己、照顧自己





本文獲「財團法人國紹泌尿科學教育基金會」授權專載使用。
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