順行性灌腸-馬龍式手術

順行性灌腸-馬龍式手術

馬龍式手術在國外已經有二、三十年的歷史了，接受手術的患者包括各種原因造成的嚴重便秘或無法控制排便，幫助他們獲得更好的生活品質。

馬龍式手術的做法是將闌尾接在腹壁上，當需要灌腸的時候，將管子從開口放入、經由闌尾、一直到大腸的開端，進行順行性的灌腸。我們習慣將馬龍開口隱藏在肛臍的深處，從外觀看起來不容易發現。

感謝醫學科技的進步，以前需要在腹部開一條長長的傷口，一直到現在多數以腹腔鏡微創手術進行，目前我們的做法是以單孔腹腔鏡進行手術，只需要肚臍一個小小的傷口，減少術後疼痛及增加美觀。

為什麼需要考慮馬龍式手術?

小朋友年紀愈大之後，對身體的自主性會愈來愈強，對於每天從屁股的治療的抗拒肯定更加明顯，同時也不願意讓家人接觸自己隱私的部位。

因為是由上而下順行性灌腸，比較不會引起劇烈的腸蠕動，腹痛情況會輕。

從馬龍灌腸時，只需要直接坐在馬桶上，放入管子進行，不必先躺在床上，也不用擔心從床上移動到廁所的過程中弄髒環境。也因為省去了在床上的階段，整個過程耗費的時間常常是可以縮短的。

我們一直希望能儘早幫助小朋友認識自己和別人不一樣的身體，學會照顧自己。馬龍式手術的好處，從配置灌腸液、放置管子、到完成廁所時間，可以全程自行操作，讓小朋友學習參與自己的身體照顧。

什麼時候做馬龍式手術比較好?

當小朋友可以從腸道管理中保持乾淨之後，馬龍式手術是一個讓生活更方便的選擇。

一般年齡上的建議是在3~4歲之後、上小學之前是可以考慮的時間，因為這段時間還沒上學，小朋友和照顧者有比較多的時間去適應馬龍，這時進行單孔腹腔鏡手術相對是比較容易的。

如果想要再等待長大後，觀察是不是能夠控制而不需要灌腸，肯定是可以的，馬龍式手術是一個選擇，並不是絕對。

管子要一直放在身上嗎?放管子的時候會痛嗎?

當開始灌腸時，將管子放入，等灌腸液完全進入之後，即可移除管子；每天管子在身上只有這一小段時間，大約只有5~10分鐘，或更少，平常的時候不會有管子在身上，外觀看起沒有特別的差異，小朋友可以盡情享受日常的活動。

一般放管子的時候會有感覺，但不會疼痛，反而是恐懼的成份比較多一些，而害怕的情緒有時會讓小朋友覺得很痛。因此，我們和家長需要一起告訴小朋友「放的時候會有感覺，但是不會痛」，幫助小朋友克服不安的感覺，並且接受「放管子是不會痛的」的事實。

便便會從肚臍跑出來嗎?

為了預防這個問題的發生，每一次馬龍式手術中，我們都會特別進行抗逆流的步驟，來避免這樣的情形發生。

目前接受手術的患者中，尚未發生便便從肚臍跑出來的情形，只有一個小朋友在拉肚子時，發現有滲液，頻率一個月少於一次，其他時候同樣保持乾淨。

灌腸的量需不需要改變?

從馬龍灌腸的劑量和腸道管理是一樣的，不需任何改變。

對營養吸收會有影響嗎?

包括腸道管理以及馬龍，灌腸的部份只限在大腸，營養主要吸收的部份是在小腸，因此不會影響營養吸收 。

闌尾在人體不具有消化任何營養的作用，也不會造成影響。

以後會闌尾炎嗎?

這算是馬龍式手術的一個附加好處，將來不太容易發生闌尾炎。

因為目前闌尾炎發生的原因是闌尾管腔阻塞，內容物無法回到大腸而堆積在闌尾，細菌因此增生產生發炎。馬龍式手術後，每天放置管子的情形下，闌尾阻塞而引起發炎的機會是相當低的。

如果將來不用了，怎麼辦?

將來當小朋友能夠控制排便時，可以選擇讓馬龍留在那，在重要場合前灌腸作為保險，或是進行手術將闌尾移除，可以和醫師討論。

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如何對抗紅屁屁?

紅屁屁是嬰兒普遍的問題，雖然不是一個特別疾病，會給家庭帶來巨大的困擾及壓力。特別是吃母奶的小朋友，因為母奶有利便的效果，常會讓小朋友每天解便的次數高達十次，而粉嫩的屁屁長時間泡在便便裡的結果就是紅屁屁，有時會產生嚴重的破皮。

除了喝母奶之外，如先天性巨結腸或無肛症的小朋友，接受直腸肛門手術或關閉大腸造瘻(人工肛門)之後，常常一天解很多次軟便或水便而有紅屁屁，無論較大的小孩或是成人，如此的排便型態均容易導致肛門周圍的皮膚缺損。

預防勝於治療

當小朋友的解便次數變多，屁屁開始有點紅紅的時候，就應該預防性的給予藥膏或是貼上人工皮來保護傷口。如果等到皮膚出現傷口之後，一是小朋友會特別疼痛 ，二是傷口會出現分泌物，處理上更麻煩。

切棉+洗屁屁，溼紙巾OUT!

溼紙巾內或多或少都會有一些化學成份刺激皮膚，應減少使用。清潔屁屁時，建議以清水洗淨，再以毛巾按壓吸乾水份，擦拭容易損傷己經脆弱的皮膚，應該避免。另外，可以到藥局或醫療器材行購買切棉，加入煮沸過的冷開水，就可以撕成一片一片，來清潔小屁屁，在外出時特別好用。

氧化鋅藥膏

氧化鋅可以減緩皮膚紅腫的情形，常常用在紅屁屁上。世面上有很多的氧化鋅藥膏，我們常用的是DESITIN, 效果佳，但由於國內沒有代理商，所以必須從網路上購買。記得，當屁屁開始紅紅的時候，就要儘快使用，已經破皮了之後，效果就不好了，這時需要使用人工皮。

凡士林

比較起氧化鋅，目前我更會建議使用凡士林 。

凡士林對於皮膚具有低過敏及低刺激的特性，能夠隔離便便對於皮膚直接接觸，維持皮膚溼潤，增加修復的時間。同時不像氧化鋅有明顯異味，在早期即可使用預防。

人工皮

在肛門兩側貼上人工皮，可以保護傷口，減少屁屁和便便接觸的時間；另外，人工皮有加速傷口癒合的效果，雙管其下。但是壞處是，貼人工皮需要一些經驗的累積，才能維持較久的時間。

在貼之前，必須將屁屁洗乾淨，將水份擦得愈乾愈好；剪下適當大小的人工皮，貼在肛門兩旁，覆蓋傷口，在人工皮的邊緣可以輕輕的施加一些壓力來加強黏著度。剛開始可能過幾個鐘頭人工皮就掉下來了，經由練習，維持時間可以愈來愈長，理想狀況是一天換一次即可。人工皮的品牌建議Duoderm或是Comfeel，選擇”薄”的人工皮。

灌腸

大部份的小朋友經上述方式可以讓屁屁獲得改善。最後這個方式是為了一些接受過手術，或是已經採取上述方式仍未見改善的小朋友。每天早晚一次的灌腸，可以讓大部份的便便在這兩次灌腸中解出來，因此解便的次數會減少，保持乾淨的時間增多，傷口就能再幾天內恢復。灌腸液的選擇請諮詢醫師。

如果有問題，歡迎和我們聯絡。

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無肛症的小孩將來可以控制便便嗎?

作者：魏晉弘 醫師

在小朋友的重建手術之後，父母親擔心的事愈來愈多，門診裡幾乎每一位家長都會提出的問題：

「他將來有辦法控制排便嗎?」

這是一個相當複雜的問題，我們需要許多小朋友的資訊，其中包括了無肛症的類型、薦椎發育及有沒有脊髓異常。正確的分類、X光及核磁共振的檢查可以幫助我們預測小朋友未來的控制功能。

如果小朋友有以下情況，將來有較高的機會能夠控制排便的：

• 直腸會陰瘻管 
• 直腸前庭瘻管 
• 直腸尿道球狀部瘻管 
• 無瘻管 
• 泄殖腔，共通段小於3公分 
• 薦椎發育好 
• 無脊髓異常 

如果小朋友有以下情況，將來能夠控制排便的機會較低：

• 直腸尿道前列腺部瘻管 
• 直腸膀胱頸瘻管 
• 泄殖腔，共通段大於3公分 
• 泄殖腔外翻 
• 薦椎發育差 
• 有脊髓異常 

無肛症分類

首先講到無肛症的分類，這是最重要的因子，但是在現今的醫學單純以高位或低位已經無法給我們足夠的資訊。

許多家長帶著小朋友到門診時，僅僅說小朋友是高位，但高位的無肛症其中卻可能包含了3~4 種異常，這幾種不同的類型代表的是非常不同的癒後。例如，直腸膀胱頸瘻管能夠控制的機會只有10%，而直腸尿道球狀部瘻管卻有80%。

手術前仔細的檢查來確定無肛症類型，不只決定手術方式的選擇，對於手術後的照顧也是無可取代。

薦椎發育

薦椎是指脊椎骨最末端的那一部份，也就是尾椎。排便及排尿的功能是受薦椎神經的支配，因此薦椎發育愈好，神經支配功能就愈發達；相反的，發育愈差，控制的能力就愈差。

在少數的情況下發現薦椎分叉或是只有一半，這很可能代表著薦椎和直腸中間有一顆腫瘤。這通常是良性的，但常常是和脊髓是有關連的，也嚴重的影響功能的發展。手術切除通常是需要的，一是確定腫瘤的特性，另外更重要的是避免將來變成惡性腫症。

一張的X光加上醫師的專業，可以很快的評估薦椎的狀況。

脊髓異常

無肛症和脊髓有什麼關係呢?關係很大!!

在我們的病人群中，有高 達30%的小朋友是有脊髓異常的，這是個很驚人的數字，遠遠超過我們的想像，但這個比率和世界上其他國家的研究相去不遠，代表脊髓異常確實發生在無肛症的小朋友中。

低位無肛症是不是比較不會有脊髓的問題?不是。所有的無肛症小朋友都有一定的機會得到，根據我們的經驗無論是高位或是低位，每一種類型的發生率是差不多的。

我們曾經看過低位無肛症同時有兩種脊髓異常，也看過術後多年且排便正常的小朋友，至門診咨詢安排檢查後才發現。

現今國際的共識是脊髓異常對功能有不好的影響，但各種脊髓異常的影響程度還沒有確實的答案。對於排便可能會增加便秘的程度，或者是讓控制的能力減弱，有些情況將來可能會影響到膀胱或下肢的功能。

脊髓異常需要手術嗎? 每一個小朋友的狀況不同，需要由專業的小兒神經外科醫師評估。手術不是為了讓功能有立即的改善，而是為了將來減少惡化的機會及程度。

因此我們的建議是，當小朋友六個月時進行脊椎核磁共振檢查，再次強調，所有無肛症的小朋友都應該接受脊髓的檢查。

不是0，也不是100

如果我們將功能從0~100打分數，大部份的小朋友是介於中間。每個小朋友情況都非常不同，所以需要有上述足夠的資訊。即使如此，我們還是很難百分之百的預測，這時從觀察小朋友排便的狀況也提供很多資訊。

當小朋友一天只有排便1~2次，其他時間都沒有滲便，同時可以感覺到便意，跟你說「我想便便」，這是屬於比較好的；如果小朋友每天解很多次，每次都只有一些些，也感覺不到便意，這是屬於比較不好的，將來控制的能力就比較差。

雖然有些小朋友是屬於控制機會比較低的，但是我們不會直接宣判完全不可能，因為隨著年紀及身體的成熟，還是可能有一些機會的。而主要問題在於，在小朋友能夠控制排便之前，要怎麼保持排便的乾淨?

曾在遇過一位15歲的青少年，他及他的母親都說能夠保持乾淨，一週僅有幾次的滲便，聽起來是不錯的。但是代價是這個病患每天必須待在馬桶好幾個小時，常常上課途中就去廁所，幾乎無法進行其他的事情。

而更多的小朋友在學校因為滲便或失禁，受到異樣的眼光及對待，這些壓力對於小朋友來說，是相當巨大的。他們不懂如何去說出來，也無法完成父母親及同儕對他們「基本」的期待，只是覺得沮喪、挫折。

當我們遇到排便無法控制的小朋友，對他們說「讓你可以不用穿尿布，屁屁都很乾淨，好嗎?」，看著臉上的表情，就可以知道這是他們非常想要的，也是他們應該有的。

所有的小朋友都應該和照片一樣自在的玩耍，不受任何限制。對於三歲以上或是已屆學齡的小朋友，如果無法有良好的控制，腸道管理可以幫助保持每天24小時的乾淨。

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馬龍式手術

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脊椎異常的小朋友中，常會遇到排便的問題，影響的層面從生理到心理，讓每個家庭處於持續的壓力下，阻礙了小朋友的正常發展。

這個題目，很少在大眾裡提出討論，因為排便是一件非常隱私的事，雖然一直困擾著我們，但卻不好意思說，也很難引起社會關注及得到幫助。

藉由認識未來可能面對的困難，讓這些小朋友、家庭以及周遭願意付出的朋友們，能夠有充足的準備，讓小朋友能在健全的環境下長大。

什麼是正常的排便?

在了解這些小朋友為什麼會有排便障礙之前，我們先來談談正常的排便機制。

大腸蠕動會將糞便緩慢的往前推進，從大腸的起點開始到終點(直腸)排出，需要24~48小時的時間。

在糞便到達直腸之前，肛門的括約肌一直是緊閉的，防止腸道內容物(如黏液或糞便)滲出。

當糞便在直腸累積到達一定的量時，括約肌反射性的放鬆，加上直腸的收縮推擠，糞便會下降往肛門移動。

這時肛門的感覺神經就會告訴我們，「便便要來了」，為了有充足的時間找到廁所，我們會有意識的把括約肌縮緊，一直到坐在馬桶上，再將括約肌放鬆，配合直腸收縮及肚子用力，將直腸裡的糞便清空。

這整個過程，稱之為自主排便。

自主排便三要素: 大腸蠕動、括約肌收縮、肛門感覺

脊椎異常的排便障礙

自主排便的三要素是受到脊椎神經的支配，當脊椎發生問題時，直接影響這三要素，進而產生排便的障礙。

首先常見的情形是大腸蠕動功能減弱，無法有效的將糞便往前推動，因此在大腸裡停留的時間過久，到達直腸時，已將是很硬的羊咩咩便；加上直腸同樣缺乏足夠的收縮力將糞便擠出清空，造成了便秘。

括約肌失去神經支配的情形下，無法一直維持緊縮狀態，而是洞口開開的，同時小朋友也無法有意識的將括約肌夾緊，讓直腸裡的內容物隨時有滲出的可能。

失去了肛門的感覺功能，讓小朋友無法及時察覺糞便已經在肛門口了，發現時常常已經是漏在褲子上了，這樣的情形我們稱之為「意外」。

脊椎異常的排便障礙：便秘及大便失禁

影響的範圍遠超過我們所想像

當堅硬的糞便塞在直腸時，會往前擠壓到膀胱或壓迫輸尿管，讓膀胱功能不穩定及膀胱內壓力上升，讓神經性膀胱的治療及腎臟功能的維持更加困難。

長期的便秘也會讓腸道出口不順，大腸裡的細菌過度增生，產生腹漲、食慾不佳等症狀。

無法控制排便則是嚴重的阻礙小朋友的正常人際關係社會發展。每次「意外」的發生，給小朋友帶來的是同儕異樣的眼光、嘲笑；長久伴隨而來身體的異味，讓其他小朋友即使不主動排擠，也常常是被動的疏遠，而小朋友自己和家人卻無法察覺異味。

隨著小朋友長大，有些家庭會找出一些方式來減少「意外」的發生，許多限制就出現了，無法從事激烈運動或是水中活動、無法和同學出遠門、每到一個地方就要先找廁所的位置、頻頻上廁所，也許除了睡覺之外，時時刻刻都在提心吊膽，「意外」何時會來。

便秘影響膀胱及腸胃道功能；大便失禁影響人際關係及社會心理發展

便秘與大便失禁在一般的想法中應該是完全相反的兩種狀況，卻是同時存在我們這些小朋友身上。處理的目標應在於同時解決這兩者問題，以提升小朋友和父母的生活品質。

「所以，你有什麼問題需要我幫你的嗎?」我問小朋友。

「……我不想再丟臉了……」他說。

這是一位爸爸帶著小朋友來門診找我，我和小朋友之間的對話。相信這一句話，不只一次出現在小朋友的心裡，也深深箝在父母的心中。

吃藥可以幫助便秘

上回我們談過對於神經性腸道最大的困難有兩個，一是便秘，二是大便失禁。常用來改善便秘的藥物包含：

• 軟便劑：樂多、氧化鎂，讓水份進到大腸以軟化大便。

• 水溶性纖維：以車前子提煉，如康賜爾，可以吸附水份和大便混合成果凍狀，讓大便較為濡滑。

• 緩瀉劑：便通樂(番瀉葉苷)或是常用的肛門塞劑，來增加大腸蠕動，以利排出。

由於症狀嚴重程度不一，部份的小朋友可以藉由軟便劑來增加排便的頻率；但對於較嚴重的小朋友，神經性腸道的問題不只在大便硬不硬而已，常常是大腸蠕動無力，只是讓大便軟化也只是讓軟軟的大便積在大腸中卻排不出來。

這時需要的是便通樂來加強大腸收縮，將大便排出，可同時加上水溶性纖維，讓大便維持一定的成形，小朋友較能感覺得到。

那要如何知道小朋友有沒有排乾淨呢?從布理斯托分類法可以知道。

剛出生的嬰兒常常是第6、7類的；等到吃附食品之後會漸漸變成5、6類，這樣子的情形會一直維到三歲左右；之後會慢慢的和成人接近，是4、5類。

因此當看見第1、2類的大便時，就表示小朋友還在便秘；另外，新鮮的大便顏色應該是黃色或黃褐色，如果顏色是深咖啡色或是黑色，就表示大便在體內停留的時間太久。

常常有排便，但不等於排乾淨

在上幼稚園之前，便秘的處理是最重要的，並不需要特別考慮到排便控制的問題；當開始上學之後，能不能控制排便就是件重要的事了。

常見的現實狀況是，要同時處理便秘及失禁兩種狀況，單單以藥物是非常困難的，甚至是不可能的。為了避免「意外」，某種程度的便秘常常被允許，活動也受到限制。

我想要沒有便秘而且又乾淨

腸道管理的目的在管理排便的狀況，讓小朋友每天將大便清空，同時可以維持乾淨，可以無拘無束的進行任何活動，不用擔心「意外」。每天花一個小時做功課，換取接下來23個小時的自由。


又過了一個星期，同一位小朋友來到門診。

「我有實現我答應你的事嗎?」我問。

「有!」他說，臉上掛著一個大大的笑容。

大便失禁的心理壓力，不只在小朋友，更在於整個家庭 

讓灌腸變的更簡單

當小朋友愈來愈大，對於從屁股灌腸這件事有時會開始抗拒，也許是因為隱私，也許是因為更想要學著照顧自己。當小朋友想要和同學出去旅行過夜時，因為場所的限制，灌腸就變成了一個難題。

馬龍氏手術是闌尾接在肚臍上，平常外觀看起來和一般的肚臍差不多，只有當需要灌腸時，再放入管子，做由上而下順向的灌腸。如此可以減少場所的限制，也早日讓小朋友能自己照顧自己。

我們要做的不是照顧小朋友一輩子，而是讓他認識自己、接受自己、照顧自己

本文獲「財團法人國紹泌尿科學教育基金會」授權專載使用。
更多關於脊柱裂的知識：http://gosouth.org.tw/resources/spinabifidaarticle/55-2016-12-28-05-17-35/155-2016-12-28-07-03-12

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讓排便順暢且乾淨：腸道管理

作者：魏晉弘

什麼是腸道管理?

腸道管理簡單來說，就是管理自己的腸道排便功能，不會受到排便問題的影響。

對於便秘但是控制能力好的小朋友，給予藥物幫助排便；對於無法控制的小朋友則給予灌腸。

因此在治療前，需要做詳細的資料及檢查，之後才能了解小朋友是不是有排便控制的能力。

哪些人可能需要腸道管理?

• 無肛症及泄殖腔異常

• 先天性巨結腸

• 脊柱裂

• 脊椎腫瘤、外傷

如何進行腸道管理?

不論是藥物還是灌腸，沒有任何一種神奇的劑量可以適合每位小朋友，因此，整個流程都是以「嘗試與錯誤」的方式，量身為每位小朋友找出最佳的配方。

藥物

針對便秘的小朋友，一般先給予軟便劑，但軟便劑有時無法解決便秘，需要給予便通樂(sennoside)來刺激大腸蠕動。

我們會教家長如果觀察大便的型態、用藥後小朋友的反應，以及學習記錄排便日記，再以X光來確認大便是否有排乾淨。

慢慢地家長就能了解哪一種便便才是有解乾淨，小朋友也可以養成正常排便的習慣。

當出現便秘的情形，建議儘早解決。大便長期堆積在腸道中，會使大腸愈來愈大，失去蠕動的功能，便秘會更嚴重，小朋友也會更難過。

什麼時候應該考慮灌腸?

這些小朋友基本上在嬰幼兒時期都是很快樂的，因為其他小朋友也都是穿著尿布，彼此不會有差別。

當他們開始上學，同學們都不需要尿布而他們仍穿著尿布的時候，問題就產生了，同儕的嘲笑、排斥及歧視會帶來了嚴重的心靈創傷。

如果小朋友到達上學的年紀時但還無法控制排便，這時有兩個選擇，讓小朋友多留在家一年練習排便控制，或是灌腸。

我們建議在3歲以後需要考慮灌腸。因為在這個年紀之後，大部份的小朋友都不需要尿布。

何時開始腸道管理計畫是由每個家庭自行決定的，我們的目標就是希望小朋友在學校時可以穿著一般的小內褲而不會被同學取笑。

灌腸

教導患者或家長每天一次大腸灌洗，及在兩次灌腸之間減少大腸的蠕動，以保持全天24小時內裡的清潔。

第一步是大腸攝影，這個檢查非常重要，可以告訴我們小朋友的大腸是屬於哪一類型。如果是巨大腸子，就需要效果較強的灌腸；相反地，灌腸的量就會少一些。

我們使用的灌腸液主要是甘油及生理食鹽水。甘油用來刺激大腸蠕動，主要組成為生理食鹽水，可以避免電解質異常的問題。

每位小朋友的狀況都不儘相同，因此需要根據個別情形調整配方，同樣是以「嘗試與錯誤」的方式進行。

一般來說需住院5~7天，這期間每天都需接受訪視及腹部X光，來觀察大腸中殘留大便的位置及數量，以及是否有滲便在內褲上，然後可以決定是否要調整治療的方式、飲食配合或是藥物。

為什麼已經灌腸了，還會有意外?

如果又發生便在褲子裡的意外，這代表小朋友的習慣可能改變了，需要再重新評估情形。

第一個問題是灌腸是否仍然有效嗎?足夠將大腸裡的大便清乾淨嗎?因此需要了解大腸裡還有多少大便。門診前一天先不用灌腸，門診前灌完腸後就可以到門診照 X光。

如果在灌腸之後大腸裡還有很多大便，那就需要調整灌腸的配方; 如果大腸是乾淨的，可能就是因為大腸蠕動變快，所以需要一些藥物使之變慢。

另外，要注意大便的性狀，如之前所說的，當大便在大腸裡的時間愈久，就會變得愈硬愈黏，因此需要小心評估大便的量及性狀。

在一些特殊場合或飲食，會影響腸蠕動較快的小朋友，相同地，搬家、父母離婚及轉學也都可能影響蠕動速度。

對一些青少年來說，某些事件是可預期的，如考試或壓力，在這些情形下，在考試前一天可以給予一些藥物來減緩大腸的蠕動。

有時病毒感染造成的拉肚子，大腸蠕動速度飛快。雖然灌乾淨後，大便很快的又跑出來了。這時，停止灌腸，待在家中，等到48小時沒拉肚子之後再開始灌腸。

灌腸會有副作用嗎?

腸道管理在國外已經施行10年以上，目前為止尚未發現因灌腸所產生的不良反應。

但是我們觀察到了許多好處，小朋友能夠自由自在的從事想要的活動，包括了體能性的運動；而家長的精神能夠得到足夠的放鬆，不用整天擔心來自學校的電話了。

目前美國波士頓兒童醫院的研究報告指出，長期灌腸可以讓原本蠕動功能不佳的大腸，恢復正常的蠕動。

什麼時候可以停止灌腸?

能夠自行解便、控制排便是每位家長的期待，這也是我們常常被問的問題。

如果小朋友的異常是癒後不佳的，停止的困難度很高；如果小朋友是癒後良好的異常，將來有較高的機會可以不需灌腸。

不過在嘗試改變之前需要符合一些條件：

• 能夠憋住灌腸液5~10分鐘以上，這代表括約肌有足夠的力量給我們充裕的時間去找廁所。

• 能夠藉由灌腸完全乾淨，且有能力評估大便的量及性狀。

• 能夠合作，了解他自己的問題而且積極地配合新的嘗試來解決問題。

• 了解如果新的嘗試沒有成功，可以再回到灌腸確保小朋友的乾淨。

要如何停止灌腸?

寒暑假是最好的時機，因為這時他們可以留在家裡來嘗試新的方式。下列幾點需留意配合:

• 試著停止灌腸時，小朋友需要留在家並且減少社交活動。

• 規律的飲食種類及進食時間，利用胃結腸反射(gastrocolic reflex)，來幫助我們預測排便的時間。

• 小朋友在每一餐之後必須固定去上廁所。

• 必須整天都提高警覺，學著去分辨即將排便的感覺。

• 在幾天或幾週後，小朋友及家人可以決定他們是否想要繼續新的方式或者是回到灌腸。

有什麼方式可以讓灌腸更簡單嗎?

有! 馬龍手術(Malone procedure)。

大部份的小朋友可以藉由灌腸來享受良好的生活品質，然而當他們慢慢長大，很多會覺得不方便，覺得父母親侵犯了他們的隱私。小朋友是可以自行進行灌腸，但相較為困難。

馬龍氏手術是換一個灌腸的路徑，將闌尾連接到肚臍，並且製造一個防止大便逆流外滲的系統，可以從這進行灌腸而腸道中的內容物不會從肚臍滲出。

小朋友可以從肚臍的造瘻口放入小管子，自行在馬桶上進行灌腸，灌腸液從大腸的起點進入腸道，對小朋友是非常容易且舒服的。

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無肛症手術後應該注意哪些事?

作者：魏晉弘

肛門傷口照顧

每日早晚各沖洗乾淨並上藥膏一次。不需拆線。另外排便後也需沖洗及上藥膏。

擴肛

每一位醫師擴肛的過程略有不同，提供我的方式參考。

肛門重建術後2週，即須開始擴肛，擴肛一天兩次，每週增加擴肛棒尺寸，直到肛門符合小朋友年齡所需的大小，一般需 6~8週。

如有造瘻口的小朋友，在這之後可以將造瘻口關閉。 

之後仍需以同樣尺寸繼續擴肛。第一週，一天一次；第二週，兩天一次；第三週，一星期兩次；第四週，直到肛門重建術後六個月，一星期一次。 

 
擴肛時小朋友會有些許不舒服但不會非常疼痛。擴肛初期或改變尺寸時可能會有些許出血，這是常見的現象，需持續擴肛以避免形成更嚴重的結痂而造成肛門狹窄。 

觀察事項

家庭照顧

家庭對於所有的孩童都是非常重要的，對於我們這些小朋友的重要性更是不可言喻。手術後小朋友常有程度不等的排便障礙，父母或主要照顧者必須學會記錄及觀察小朋友的排便及飲食情況。

飲食

營養對於小朋友的成長是很重要的，對於直腸肛門異常術後的小朋友沒有太多的飲食限制。父母或主要照顧者需學習觀察哪些食物對小朋友是利便的、哪些是便秘的，將來對於飲食調整很有幫助。

我們有建議的食物清單，但每個人之間是有差異的，舉例來說，牛奶對於大部份的小朋友是利便的，但對有些人卻是便秘的，所以仍需要照顧者找出適合每位小朋友的個別飲食。

排便規律及大便性狀

我們的目標是小朋友能規律的將直腸內的便便清空，如果每次排便都沒有將大便解乾淨，儘管每天都有排便，久而久之還是會形成便秘。必須學會如何去記錄排便的時間及觀察大便的性狀，這對於調整飲食及藥物劑量是非常重要的。

腹瀉

部分小朋友在肛門重建及關閉造瘻口後會出現水瀉的情形，特別是哺乳母奶，當排便次數一多，尿布疹也隨之而來，嚴重者會產生皮膚潰爛。

對於嚴重的小朋友，可以給予早晚各一次的甘油球灌腸，如此可以大大減少排便的次數，傷口也不至於整天都泡在大便裡，尿布疹在幾天內就會有顯著改善。通常水瀉會隨著時間或在開始吃副食品後改善。請參閱如何對抗紅屁屁?。

便祕

重建手術可以將大部份構造上的問題修復，但先天肌肉及神經的缺損是無法改變的，因此排便障礙發生在大部份的小朋友身上。

便秘是術後最大的敵人。如果因為長期便秘使得大腸擴張，之後的處理會更加困難，所以避免便秘是重建後最重要的功課。

直腸會陰瘻管、直腸前庭瘻管、直腸尿道球狀部瘻管、無瘻管及短段泄殖腔異常屬於癒後佳的，獲得排便控制的機會高，但容易產生便秘。

維持每天1~3次的排便是最理想的，嬰幼兒大便大都是第4~6類，即使只有大便的前端硬硬的(如第三類)都有可能引起肛裂，肛裂引起的疼痛會讓小朋友更排斥便便這件事，造成惡性循環。

如果偶發性的發生便秘，可以給予利便飲食，但如果是常態性，就必須加上藥物。更嚴重的情形是如形成堅硬的糞石，肛門口的糞便無法排出，腸道會增加蠕動導致腹痛，也造成近端的水便經由糞石旁滲出肛門外，這時易被誤認為失禁或腹瀉。

因此自手術後初期就必須注意防止便秘的產生。另外，防止便秘也有助於排尿訓練。

大便失禁

人體將大便儲存在直腸中直到特定的時間及適當的地點再將大便排出，如果無法自己控制大便的時間和地點就是大便失禁。

直腸尿道前列腺部瘻管、直腸膀胱頸瘻管、長段泄殖腔異常是癒後較差，將來排便控制的機會低。

小時候大便失禁並不會造成太嚴重的困擾，因為所有的小朋友都是包著尿布，彼此不會有什麼差別。

在三歲之前不需考慮此問題，但需觀察小朋友是不是有便意及每天排便的次數，如在排便前有感覺(如肚子痛)、排便次數僅2~3次或是能暫時憋住便便，這些代表這將來能夠控制排便的機會高些；反之如排便前沒有感覺、持續排少量的軟便，這表示將來控制排便的機會就不高。

滲便

有時會發現小朋友會一天解便相當多次，每次都只解一些些，會讓小屁屁容易起紅疹，甚至破皮，也會讓照顧者的壓力非常大。

這種情況的原因可能是大便失禁或是便秘，也可能同時發生所造成的。不同的原因所需的治療方式不同，因此在接受治療前需要一些檢查才能決定。

長期追蹤及治療

在重建之後，仍有許多的小朋友會遇到便便的問題。

對於學齡前的小朋友必須小心的避免便秘；對於三~四歲以後需要上學的小朋友，如果還是無法控制排便，腸道管理計劃可以幫助小朋友維持全天的乾淨。

直腸肛門異常術後所需要的是長期且持續的照顧，才能使小朋友有著良好的生活品質，這仰賴家庭、醫療人員及小朋友自己的三方合作，讓小朋友能有正常且不被歧視的成長過程，也讓父母及小朋友可以更了解自己的身體，使小朋友長大後可以地負責自己照顧自己。

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無肛症及泄殖腔異常

無肛症(imperforate anus) 及泄殖腔異常(cloaca anomaly)，統稱為直腸肛門異常 (anorectal malformations)，在這一些小朋友身上，可以發現肛門開口是在不正常的位置或是沒有開口，因此排便上會受到限制，均需手術重建。

我的小孩是高位、中位、低位?

傳統上，可以分作高、中、低位的異常，但這是在1984年的分類，而現今國際中大家公認使用的分類是2005年的。手機還在用30年前的黑金剛嗎?當然不是，分類當然需要用最新的。

目前2005年的分類

直腸會陰瘻管

這類異常可以發生在男性或是女性中，可以直接進行重建手術而不需要做造瘻口，癒後極佳，有很好的排便控制。由於大部份小朋友仍是有肛門開口，這種異常有時會被忽略，但其位置是不正常的，位於正常位置的前方，因此也被稱為肛門前置。

因為在嬰幼兒期時的便便是水狀，仍可以順利解便，隨著年紀長大，便便開始成形之後，解便就會有困難，因此建議儘早接受手術。

術後病人非常容易便秘，必須時時注意大便的性狀，給予利便飲食，軟便劑或瀉藥，千萬不要輕視便秘的問題，因為這也有可能給小朋友帶來不亞於高位異常的影響。

無瘻管

這一類是很特殊的，在直腸肛門異常中只佔了 5%，但是這 5%中超過一半同時患有唐氏症，而唐氏症且合併無肛症 95%是屬於這一類。其治療方式也比照高位異常先作造瘻口，重建之後再關閉造瘻口。

將來有較高的機會能控制排便。如有唐氏症，需要給小朋友多一點時間及耐心；容易發生便秘，如合併唐氏症，機會及嚴重度更高，在便秘的處理上難度也較高。

直腸尿道球狀部瘻管

和直腸會陰瘻管比較起來，這是較高位的異常，需要先做造瘻口，大約六週之後再進行重建，在擴肛到達理想的大小之後，再將造瘻口關閉。這一類的病人不宜考慮以內視鐿進行手術。癒後佳，約有 85%可以控制排便，長期的照護仍需注意便秘的發生。合併泌尿道異常的機率大約一半。

直腸尿道前列腺部瘻管

這是相當高位的異常，需要先做造瘻口，數週之後再進行重建，部分病人可以考慮以內視鏡進行手術，在擴肛到達理想的大小之後，再將造瘻口關閉。癒後較差，約有 50~60%的小朋友可以控制排便。合併泌尿道異常的機率大約 60%。

直腸膀胱頸瘻管

在男性直腸肛門異常中是最高位的，癒後也最差，僅有 10%可以控制排便，需要先做造瘻口，數週之後進行重建，在擴肛到達理想的大小之後，再將造瘻口關閉，以內視鏡手術為優先選擇。合併泌尿道異常的機率非常高。

直腸前庭瘻管

這類異常通常可以直接進行重建手術，但少部分需要先做造瘻口，癒後佳，可以得到很好的排便控制，但和直腸會陰瘻管一樣，容易有便秘的問題，因此也同樣需要注意大便的性狀，給予利便飲食，軟便劑或瀉藥。

另外這類的小朋友，有將近 10%的機會合併陰道的異常，我們會建議在進行重建手術的同時，也作陰道鏡的檢查，在進入青春期時也要注意月經的規律及定期至婦產科追蹤。

泄殖腔異常

在胚胎時期，泄殖腔出現於第 21天，之後會分化成泌尿道、生殖道及直腸， 泄殖腔異常則是這個階段發生問題，因此會陰部只有一個開口。此為高位的異常，需要先做造瘻口，根據異常的嚴重度數週到 3年之後重建，在擴肛到達理想的大小之後，再將造瘻口關閉。

這一類病人又可分為兩類，一是共同通道小於 3公分 (短段 )，另一為共同通道大於 3公分 (長段 )。短段的癒後較佳，排便控制也較強，但也較容易有便秘的問題；而長段要面對的是無法控制排便，有較高的機會會滲便 (soiling)及大便失禁。

我的小孩需要先做大腸造瘻，還是可以直接肛門重建 ?

如果可以在會陰部看到瘻管開口，包括了直腸會陰瘻管及直腸前庭瘻管，一般可以直接進行重建手術。

如果不是，需先做大腸造瘻，直到檢查確定構造後進行肛門重建，最後才將大腸造瘻關閉，所有重建手術大部份可在6個月內完成。

手術如何進行 ?

大部分的手術僅需一道在屁股中線的切口。

對於直腸膀胱頸瘻管及直腸尿道前列腺部瘻管，需利用腹腔鏡將瘻管處分離後，在會陰部作一個小的切口將直腸拖出。直腸尿道球狀部瘻管則不建議以腹腔鏡手術。

以後小孩能控制大便嗎 ?

數字代表能夠控制排便的機率，直腸會陰瘻管有最好的癒後，而直腸膀胱頸瘻管及泄殖腔- 共通段 > 3公分則是最差的，小朋友能夠有排便控制的機會是較低的。除了異常的種類外，薦椎的發育及脊髓的異常也會影響癒後。

整體而論，無肛症的癒後中，一端是完全正常，可以完全自主控制排便，另一端則是完全無法控制排便，而大部份的病人則是處於中間，或多或少需要醫療上的介入。

我們的目標就是幫助小朋友可以每天能正常的解便，即使小朋友有著高位的異常，癒後不佳，經由藥物或是灌腸的方式（腸道管理計畫），也可以和其他小朋友一樣可以正常上學和建立人際關係，而免於承受大便失禁及滲便所帶來的不良影響；而對於癒後較佳的異常，則要注意便秘的產生，以免併發滲便等嚴重的症狀。

除了排便，還有什麼要注意的嗎?

無肛症其實影響著多個不同的器官，需要關心的不只是排便功能，還有膀胱排尿功能、生殖及性功能。

排便順利與否決定了小朋友及家庭的生活品質；膀胱的功能及可能伴隨而來腎則是導致這些小朋友死亡最大的原因；早期發現生殖系統的異常可以讓小朋友有機會接受重建，成年後有機會進行正常的性行為甚至孕育下一代。

另外，部份的小朋友會出現脊椎的問題，這對未來的癒後及臨床上的判斷及處理十分重要。因此，檢查時會視病人的情形並針對這各方面進行檢查。

手術後要怎麼照顧小孩?

良好的手術是治療的起點，而我們提供的不只是起點，而是會一直在路上陪著小朋友及家長。雖然剛開始會有些緊張、生澀，在我們專業協助下，大部份的家長可以很快上手術後的照顧。

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